Spørsmålsrunde- Del 2.

Heisan. Jeg jobber i helsevesenet, som hjelpepleier. sykepleier om noen måneder.
Og lurte derfor på hvordan møtet med helsevesenet har vært, da gjerne på oppførsel, hjelpsomhet og slikt.
Har fulgt med på andre blogger hvor folk har sagt hvordan møtet med helsevesenet var. og det har hjulpet meg mye i forhold til hvordan jeg møter mine pasienter.
Og jeg håper å få utdanne meg til barnesykepleier. og lurer da veldig på hvordan deres møte som foreldre, og Daniels og storebrors møte med pleierne var.


Jeg har vel gang på gang fått bekreftet at vi var heldige som fikk behandling på Ålesund sjukehus. Daniel fikk den beste behandlingen han kunne ha fått på intensiven, og han fikk den beste rehabiliteringen han kunne ha fått på barneavdelingen.

På intensiven fikk han sine faste sykepleiere som sto på han jevnt og trutt. Det jobbet 2 sykepleiere, 24 timer i døgnet på Daniel. Daniel låg i respirator under intensiv behandling i 11 dager, og da blir det selvsagt en del vakter og dekke opp, og endel sykepleiere som er innom. Men det var alltid minst en som kjente Daniel på jobb. Vi var jevnt over veldig fornøyd med alle, men selvsagt var det noen en fikk en bedre kjemi med, og stolte mer på, enn andre. Selvsagt var der småepisoder jeg kan sette fingeren på, men å unngå det er vel vanskelig.

Legene var 100% ærlige fra starten av, og ingen viste hvordan dette ville gå. Det understrekte alvoret, da rommet ble fylt av 11 kvitkledde dagen etter ulykken. Og i starten var det vel som regel alltid en eller annen lege inne hos Daniel. Og om de ikke var, var de aldri langt unna om det skulle være noe. Det var legene også veldig tydelige på. Det er jo selvsagt ulike episoder der jeg var mer bekymret for livet til Daniel enn den "normale" redselen vi hadde for at han skulle dø, og frustrasjon i forhold til de episodene, der kanskje spesielt jeg ikke følte ting ble gjort riktig, eller at jeg ikke ble hørt; Jeg likte dårlig at de ikke vekte meg på natten da Daniel var ustabil. Jeg våknet og ante ingen fare, og ble møtt med alarmer, bekymra leger og usikkerhet om hva som skulle gjøres. Blodtrykket til Daniel var synkende. Tante var der, men hadde fått beskjed om at jeg skulle få sove. Daniel tålte dårlig skifte av blodtrykk medisin. De skjønte redelsen min, og alle fikk beskjed om å vekke meg etter dette.

Jeg var vel langt i fra hysterisk mor, men oppdaget jo at det også kan ha effekt å være det innimellom. Det er vel spesielt to episoder jeg tenker på når det er snakk kombinasjonen mellom frustrasjon over og ikke bli hørt, og desperasjon. Ved et tilfelle under hypotermibehandlingen, hvor Daniel var nedkjølt til 33 grader, fikk jeg vel et av mine "anfall". Sykepleieren på vakt ville ikke kontakte legen da jeg ba om det. Det var første gang jeg ba om å få snakke med legen fordi vi var bekymret for Daniels liv. Grunnen til bekymring var fordi Daniel plutselig var blitt så mye varmere enn han pleide å være. Da de tok temperaturen rektalt, stemte den heller ikke overens med maskinens temperatur, i tilleg peip maskina som bare det. Jeg spurte gjentatte gnager om det kunne være pga medisin mot epilepsi han nylig hadde startet med, men fikk beskjed at det ikke var det, av sykepleieren. Jeg fikk snakke med legen til slutt, og de viste seg at det var pga oppstart av ny medisin. Maskinen peip hver 24 time, og at den rektale temperaturen låg litt høyere var normalt.

Andre gangen jeg fikk et av mine "anfall", var da sykepleierene var bekymet for at Daniel fortsatt hadde epileptiske anfall. Han hadde allerede startet på medisin for det. Og jeg var kjempe bekymret for at medisinen ikke fungerte. Da sto Daniel allerede på Orfiril og Thiopental. Etter denne episoden sto han også på Keppra. Jeg viste der var medisin å gå på, og jeg ville ikke at noe skulle være uprøvd. Om denne episoden var epilepsi, eller om det var andre grunner, vet jeg ikke den dag i dag. Daniel trappet ned på epilepsimedisinen etter ei stund. Thopentalen ble seponert tidlig, Orfiril; 24 oktober og Keppra; 1 desember. Daniel har ikke hatt epilepsianfall etter seponering. Og jo lengre tid det går, jo større er sjansene for at han ikke blir plaget av dette.


At jeg er utdannet sykepleier gjorde jo også at jeg hang mer med i svingene enn jeg hadde gjort om jeg ikke hadde den kunnskapen og erfaringen som jeg har. Det var på godt og vondt.

Men både jeg og Magnus som foreldre, storebror og annen familie ble veldig godt ivaretatt. Og vi er så utrolig glad for at de skreiv dagbok for Daniel fra dag 1.
Vi er rørte over omsorgen de viste ovenfor oss og ikke minst Daniel, og jeg tror nok at Daniel har en plass i hjerte på mange av de den dag i dag ♥ Det var trygt og godt og være på intensiven opp i alt det vonde.

Daniel ble meldt barneavdelingen da det ikke lengre var fare for livet. Fra den dagen ble det dannet et team rundt Daniel, fra barneavdeling og barnehabilitering, bestående av noen primærsykepleiere, sykepleiere, leger, ergoterapaut, fysioterapeuter, spesialpedagog, sosionom og logoped. Det ble allerede på intensiven bestemt at Daniel skulle gjennopptrenes etter ABC-konseptet, og vi hadde over 6 mnd med intensiv trening på sjukehuset fremfor oss, da vi flyttet over på barneavdelingen. Vi ble oppfordret til å være ærlige, ikke holde irritasjon inni oss, og forberedt på at det kunne bli vanskelig for oss som foreldre og ikke lengre ha de 2 sykepleierene som døgnet rundt passet på Daniel, og at vi måtte prøve og ta konflikte før de ble for store. Det var mange og måtte forholde seg til, og situasjonen var helt ny for oss.


Daniel er klar for overflytting til barneavdelingen, 21 okt 2010.

Jeg synes det var veldig bra og bli advart mot hvordan det kunne bli, og kunne oppdage at det slettes ikke ble slik. Både jeg og Magnus var så klar for litt privatliv igjen, så å flytte opp på barneavelingen gikk smertefritt, og vi var et skritt nærmere mål, som var hjemmreise. Jeg var i tillegg veldig trygg på at Daniel var stabil, og det var ikke noe annet som var mer natulig for meg, enn å igjen ha "ansvaret" for han. Det var alltid en sykepleier som sto bare på Daniel, og en annen sykepleier tilgjengelig. Så hjelpen var nær om det var noe.

Jeg og Magnus har vel bevist at vi tilpasser oss lett, vi kommuniserte godt med teamet, og samarbeidet mellom oss foreldre og de som var rundt Daniel daglig, var godt. Så vi hadde et godt utgangspunkt for at oppholde skulle gå uproblematisk, uten de store konfliktene.

Jeg skal ikke si at vi var innlagt på barneavdelingen i over 6 månender, uten at vi opplevde frustrasjon, for det gjorde vi selvsagt, men jevnt over så var stemningen god, inne på stue 1. At sykepleiere, fysioterapeuter, ergoterpaoeuter, leger og førskolelærer viste hva de jobbet med, hjalp mye. Sykepleiere som ikke hadde erfaring innenfor ABC-konseptet ble opplært, og det var etterhvert mange som deltok i den daglige intensive treningen. Og Daniel hadde virkelig fult program fra morgen til kveld.


Bading etter treningen. 2 nov 2010

Storebror fikk samtale med sosionom, noe også vi fikk. Sebastian ble (og blir) også fulgt opp av helsesøster på skolen etter våra ønske. Da Daniel ble meldt fikk banreavdelingen god informasjon om problemstillinger og hvor langt opphold det var snakk om. Sykepleierene som hadde lyst å være med i teamet hadde nok lyst til det pga erfaringen. Vi hadde både erfarne, og ikke så erfarne sykepleiere på Daniel. To av primærsykepleierene hans gikk etterutdanning i rehabilitering. Og alle var over middels kjekke og blide :) Det hjalp på. Jeg gleder meg til å invitere noen av de vi fortsatt har kontakt med når nybygget står klart :)

Første problemet vi møtte var vel problemet med og få "forsvart" fastvakt på han på natta. Så lenge han var medisinsk stabil, som han etterhvert ble, måtte en av oss foreldrene sove hos Daniel. De lurte også på om Daniel kanskje ville roe seg om vi sov der sammen med han. Daniel hadde svært urolig netter, og om vi skulle sove der sammen med han, ble det skiftordning for meg og pappan, der noen var der om natten, og noen på dagen. Dvs at vi ikke fikk kveldene hjemme sammen med Sebastian, og så og si aldri fikk vært sammen egentlig. Heldigvis ble det ikke så mange netter vi måtte ha det slik, Daniel var såpass urolig at en sykepleier måtte være hos Daniel uansett, og teorien om at vi kunne roe han, var ingen sukse (desverre).

Et annet problem var vel bemanningsituasjonen. Teamet rundt Daniel ble bare større og større. Og ikke alle som var innom var like trygge på Daniel, og heller ikke vi var like trygge på de. Og enkelte ganger valgte vi å heller ta med oss Daniel hjem fremfor og sitte på rommet alene, uten en pleier som egentlig viste hva Daniel krevde. Men det roet seg heldigvis etter ei stund ;) Vi sa også fra om det var noe som ikke fungerte, så vi slapp og forholde oss til så mye slik heldigvis.

Vi fant etterhvert ut at å være på sjukehuset fra tidlig morgen til seint på kveld, ble utrolig utmattende når vi måtte forholde oss til det vi måtte. I tillegg hadde vi jo et hjem og Sebastian som også trengte oss. Så jeg og Magnus begynte og dele oss litt opp når vi viste at det kom en sykepleier som ikke kjente Daniel så godt på kveldsvakt, eller vi ikke hadde en avtale med mormor eller tante Marianne om at de ville komme og avlaste oss. De stilte heldigvis opp titt og ofte, så det var skjelden Daniel var på sjukehuset alene, uten at en av oss nære var sammen med han. Og han ble jo etterhvert veldig godt kjent med spesielt primærsykepleierene, men også andre sjukepleiere, og de ville gjerne ha litt kvalitetstid alene sammen med Daniel :) Da koset de seg med bading, massasje og tull og tøys.

Jeg tror det avgjørende for vår gode opplevelse både på intensiven og på barneavdelingen er at vi alltid ble hørt, både av leger og også av sykepleiere, vi ble tatt med på råd og vi følte aldri at vi ikke fikk være med på de avgjørelsene som ble tatt. Jeg kan nok telle på ei hånd de gangene vi, eller jeg, følte at vi ikke ble hørt, kontaktet eller rådført om det var noe.
Det var ingen tvil i at legene stolte på mors magefølelse og kunnskap, både på intensiven og på barneavdelingen.
Vi hadde ukentlig tverrfaglig møte om Daniel sin situasjon etter vi kom på barneavd, og jevnlige møter med kommunen. På intensiven hadde vi selvsagt fortløpende samtaler med lege.

Vi fikk ganske kjapt en barnelege som hadde hovedansvaret for Daniel, og det ble også etterhvert bestemt at han alltid skulle kontaktes om det ble gjort medisinske forandringer når han ikke var tilstede. For selv om vi hadde en anvarlig barnelege, var det jo flere leger som var innom Daniel når det dukket opp problem. Dette fungerte kjempe bra, og da slapp vi å oppleve at andre leger tok "sjefsavgjørelser", som ikke vi viste om på forhånd. Vi likte også etterhvert dårlig bruken av Morfin, Dormicum og Stesolid, som ofte ble gitt på nattersid pga stor uro, men som skjelden hadde efekt.

Heldigvis endret Daniel sin situasjon seg drastisk ved årskifte, og det var færre og færre leger som kom innom fordi det var noe prekært, heller fordi de hadde lyst å ta turen innom for og se hvor fin Daniel var blitt ♥

Største utfordringen under oppholdet var nok å la andre "overta kontrollen". For som foreldre er vi jo vant med å gjøre det meste som barnet trenger hjelp til. Og er barnet sykt, er det naturlig at en som mamma og pappa pleier barnet. Nå trengte Daniel hjelp til absolutt alt, og mye av det Daniel trengte hjelp til, var det andre som gjorde. Vi ble etterhvert vant med at sykepleierene, fysio, ergo og spesped tok seg av den daglige intensive treningen. Hadde de ikke det, hadde jo behovet for å være innlagt ikke vært til stede lengre. Og det måtte vi minne oss selve på flere ganger under oppholdet.


2 nov. 2010 To fysioterapeuter, en ergoterapeut og en sykepleier. Danie krevde mye personal i starten.

Med fare for at det hørtes ut som at vi ikke gjorde noe for Daniel under oppholdet, kan jeg avkrefte det. Daniel krevde mye. Bare det å være på samme rom som som han, kunne være ei stor belastning den første tida på barneavdelingen. Det var svært lite som minte oss om Daniel, og vi måtte bli kjent med en ny gutt. Og vi brukte mye tid på å prøve og roe han ned, eller sitte heilt stille, og være redd for og puste for høyt, når han endelig fant roen for ei lita stund. Etterhvert ble det hengt opp skilt på døra hans, slik at vi slapp at renholdspersonalet og sykepleiere forstyrret Daniel når han endelig fikk slappet av. Vi sa nok en del ganger "hysj!!" når sykepleiere som ikke daglig var hos Daniel plutselig reiv døra opp. Det er ikke alle som går like stille i døra. Hele dagene gikk til trening, og selv om vi hjalp til var det ikke forventet at vi skulle være de som holdt den intensive treningen igang.


19 nov 2010. Pappa hjelpe til i den intensive treningen


Pappa tar fysio noen månender seinere ♥

Når oppholdet gikk mot slutten var vi alle mer enn klar for og komme hjem. Og det var jo et godt tegn. Vi hadde da fått med oss flytting over på splitter ny, flott, barneavdeling, og de utfordringene det gav. Avstandene ble større og det var mye som måtte på plass for de som jobbet der. Og vi var veldig lei av å bo på sjukehus. Vi avsluttet oppholdet med fjerning av mandler og 4 års dag. Sykepleierene laget til en fantastisk flott 4 års feiring for Daniel på eget initiativ. Det møtte opp både sykepleiere, fysioterapeut, fra habiliteringen og leger i tillegg til vår nærmeste familie. Utrolig rørendes ♥ Vi feiret jo selve livet ♥


En sykepleier sang sanger til Daniel og han fikk gaver ♥

Selv om vi er storfornøyd med oppholdet vårt på Ålesund sjukehus, har vi ikke planer om reinnleggelser. Jeg kjenner meg veldig mettet på å være innlagt på sjukehus. Heldigvis holder Daniel seg i god form, og det er ingenting som tyder på at vi skal få et nytt opphold der i nærmeste fremtid. Litt sjukehusbesøk i ande byer blir det jo, vi har vært to ganger på St.Olavs og nærmer oss nå fort et opphold på Riksen i neste uke. Men vi prøver og gjøre det beste ut av de oppholda. Og jeg er glad vi er to om det ♥