Svar på spørsmålsrunden :) Del 1

Dere kjenner meg, jeg har vanskelig for å fatte meg i korthet. Og siden det har kommet inn en del spørsmål, må jeg dele opp ;)

Lurte på hvordan fremtidsutsiktene til Daniel er? Kommer han til å kunne gå, f.eks? Eller snakke? Vet dere hvor omfattende hjerneskaden er, og hva dere kan forvente/ikke forvente er vel det jeg egentlig lurer på :)

Daniel har ei katastrofalt stor, global, anoxisk hjerneskade. Anoxisk hjerneskade kommer av totalt fravær av oksygen til hjernen, og blir sett på som den alvorligste typen av hjerneskade, slik jeg har forstått det. Global betyr at han har skade i heile hjernen, ikke bare i deler av den. MR resultata av Daniel si hjerne fikk vi 4 dager etter ulykken, så vi var godt forberedt på skadeomfanget fra starten av.

Da Daniel ble skrevet ut av sjukehuset 2 mai 2011, hadde legene ingen forventninger om store fremskritt lengre. Nå er jo lista for hva vi ser på som store femskritt lav, men allerde i juli 2011 viste Daniel første tegn til egenbevegelse i beina. Det kan vi nok takke daglig trening med INNOWALK for. Daniel går om vi holder han under armene. Men han eier ikke balanse, så han kommer nok aldri til å gå selv.
Han har jo også hatt fremskritt ellers fysisk sett, med tanke på styrke i mage, rygg og nakke. Så han har uten tvil hatt fremskrtt etter utskriving.
Når det gjelder det mentale har Daniel nådd langt siden 2 mai 2011. Det går stadig fremover på den "våkenhet" biten.

Vi gir aldri opp når det kommer til verbalt språk. Vi håper han en gang kan huske gamle kunster. Han har noen ganger hermet enkeltord, men har ikke sagt de igjen. Han er veldig bevist selv når han sier noe som kan ligne på ett eller annet, og blir kjempe glad når han kommer med noe, eller vi kommenterer det. Så vi venter i spenning :) Men til han kan komme med ord selv skal Daniel kommunisere med hjelp av blikkpeiking på symbol :)

Daniel kommer til å være 100% hjelpetrengende resten av livet, men alle små fremskritt er store for oss. Og det er viktigere for oss at han kan kommunisere og er mentalt med, fremfor det at han kan spise selv, og gå, om vi skal velge.


Daniel bruker mer og mer blikket når han ønsker noe. Her fikk han positiv respons fra storebror ♥

Kan Daniel gå litt selv hvis dere holder han?
Daniel kan gå litt selv om vi holder han under armene. Han faktisk nesten springe om han blir ivrig nok, om isbilen kommer feks ;) Eller noen ringer på, eller han skal få bli med storebror ut.

-Hva synest Daniel er det kjekkeste av alt?
Det kjekkeste av alt er og være sammen med storebror. Uten tvil. Og det vondeste av alt er og ikke få springe opp på rommet når storebror går dit, eller være med han ut, når storebror forsvinner ut gjennom døra. Vi prøver jo selvsagt å møte Daniel på halvveien, men Daniel er jo ofte oppe og går eller står, eller får mat i rullestolen, og da er det ikke alltid så lett. Derfor maser vi litt på storebror så han skal komme ned eller inn til oss igjen, og da blir Daniel glad igjen :) Storebror synes det er greit.

- Hvordan går det med dere?
Hvordan går det med oss? Standard svaret har vel blitt at vi har det greit, men at vi sliter med kommunen. De fleste som spør oss om hvordan vi har det, har fått med seg det. Hadde ting ordnet seg med kommunen, hadde alt vært så mye bedre. For vi bruker mye tid og krefter på å bekymre oss. Livet vårt har stått på vent så alt for lenge, og nå føler jeg at jeg får litt av det tilbake når huset blir tilrettelagt. Det er vanskelig for andre og forstå hvor mye bosituasjonen har å si for kvaliteten på dagen i en sånn situasjon som vi er i. Og jeg håper det står til forventningene.

Vi ble hele tiden forberedt på nedturen da vi var på sjukehuset, både av ansatte der og av venner. Eksmepler på alle de som ble fullstendig tappet for all energi da ting begynte å roe seg. Daniel begynte på barnehagen, og vi fikk litt tid for oss selv. Vi har aldri fått noen nedtur. Tanken på om den kommer til å komme, streifer meg innimellom. For hvor sterk kan egentlig et menneske være uten at en går seg på en skikkelig smell? Selvølgelig er enkelte dager tyngre enn andre, men hvem har ikke det? Men innholdet i våra tyngre dager har selvsagt endret innhold i forhold til tunge dager vi hadde før ulykken.

Men vi har vel aldri fått tid til å kvile oss skikkelig eller få tenkt så mye heller. Vi går som regel fra det ene til det andre. Og jeg er vel som regel konstant stresset, det er alltid noe jeg skulle ha gjort. Jeg våkner ofte med hodepine, etter ei stressfull natt, der jeg har prøvd og løst noen av problema eller har dramatisert ett eller annet. Og jeg er den samme perfeksjonisten som jeg var før ulykken, på godt og vondt.

- Hvordan reagerte Sebastian da han fikk vite at Daniel var på sykehuset etter ulykken
Stakkars storebror. Han fikk nok sjokk. Han var hos tanta mi den dagen, fordi det var høstferie. Og fikk ikke vite det før vi viste at Daniel ble koblet på respirator og nedkjølt. Da kom han på sjukehuset. Han trodde vel ikke på det. Det skulle liksom bli den perfekte første dagen på høstferien, også skjedde dette. Det sa han mange ganger i tida som kom.

Vi skjulte ingenting for han, og viste at det ikke var sikkert at Daniel kom til å overleve. Og han fikk nok høre mye han burde ha vært spart for den første tida. Men han taklet det etter forholdene godt. Da han startet på skolen igjen noen dager etter høstferien, måtte det hele tiden være noen der for han. Han var selvsagt redd for at noe skulle skje med Daniel når han var på skolen. Vi avtalte etterhvert med Sebastian sin lærer at han ville kjøre han til sjukehuset om Daniel ble dårligere. Det hjelp, og har vel vært på skolen så og si hver dag siden (brukte innimellom sjukehus skolen også)

Dette laget storebror til Daniel ulykkesdagen:







Jeg tenker mye bitterhet, dersom mitt barn hadde blitt skadet i barnehagen. Har du snakket med de ansatte? Har du tanker om å treffe dem/prate/tilgi?
Vi har selvsagt pratet med styrer etter ulykken, han kom på sjukehuset rett etter ulykken. Siden har vi pratet med han på tlf, sms. Det er nok mulig han ønsket å besøke oss på sjukehuset og vi takket nei. Vi hadde mer enn nok med oss selve i den perioden, og den første tida på barneavdelingen tok vi imot minimalt med besøk, foruten om nære og kjære. Vi, og jeg, har møtt noen få av de som jobber på barnehagen helt tilfeldig, men ingen av de som jobbet på avdelingen til Daniel ulykkesdagen. Det var høstfrie og det var noen som hadde fri.

Det går heilt greit og møte og snakke med de som jobber der, men jeg har ikke hatt noe behov for å oppsøke de. Storebror derimot var på besøk på banrehagen ganske tidlig etter ulykken, og prøvde den overbygde sklien som Daniel låg i.

Vi vet hva som skjedde på barnehagen fredagen før ulykkesdagen og selve ulykkesdagen utfra avhøra som ble tatt, så vi har ingen spørsmål i forhold til det. Og føler egentlig at å prate med de ansatte, blir at vi gir noe av oss selv, uten at vi kan få noe som helst tilbake, om du skjønner. For selvsagt koster det og høre at det aldri skulle ha skjedd osv. Det hjelper ikke oss og høre det i dag.
Det er tross alt ingen som har tatt på seg ansvaret for Daniel ulykkesdagen, og akkurat det er uforstålig for meg. For om ikke de ansatte har ansvaret for barna, hvem ha det da? Og selvsagt koster det oss mange krefter og mye energi, i tillegg til millioner, at ingen har tatt det ansvaret.

Jeg er optatt av at rett skal være rett, og det har vi fortsatt ikke oppnådd i våra øyner.

Jeg er ikke sint på enkeltpersoner, men mer selve driften, manglende oppfølging av dårlige rutiner og ansvarsfraskrivelsen. Men bitterhet er ikke noe som har preget vår hverdag egentlig.

Noe dere trenger til huset som "sponsorer" kunne hjelpt dere med?
Vi hadde ikke takket nei til maling osv, men det er ingenting vi har tenkt på egentlig. Slik som det er nå er vi forberedt på at vi må betale så og si alle kostnadene for dette påbygget selv. Selvfølgelig hadde det vært kjekt om noen sponset, men vi er vel ikke de som ber om hjelp ;)

Når er Daniel født?
Daniel er en liten påskekylling, og er født 9 april 2007. Og det nbærmer seg veldig fort 5 års dag. I fjor ordnet barneavdelingen med selskap for kjempen vår, der alle i teamet rundt Daniel var invitert. Det ble en flott feiring. Men det blir godt og kunne feire den utenfor sjukehusets vegger i år!


Den nydligste påskekyllingen av de alle. Her 4 dager gammel ♥

Hvordan ser du for deg livet om 5 eller kanskje 10 år? Og hvordan tror du Daniel er da?
Ja, hvordan ser livet ut om 5 år, eller om 10? Jeg har faktisk ikke tenkt så mye på det. Jeg har gått fra å ta en time om gangen, til å kunne se litt fremover i tid, og kanskje kunne planlegge noen uker frem i tid. Eneste jeg vet nå er at Daniel da er blitt veldig mye tyngre og lengre enn det han er nå ;) Det er vel ikke så lett å ha han på fanget og kose som vi gjør lengre da nei. Men jeg håper at han har kommet over det stadiet, og jeg vil nok tro at vi vil tilpasse oss ganske bra i fremtiden også. Jeg har jo selvsagt ønsker og mål om hvor langt Daniel har kommet da, spesielt md tanke på kommunikasjon. Og jeg håper han da kan kommunisere med øyepeiking på data om han ikke har noe verbalt språk. Også håper jeg at kroppen hans er snill med han.

Daniel vil alltid være min flotte, sterke kjempe. Han vil fortsatt ha denne fantastiske livsgleden han nå har, og har det godt sammen med meg, pappan og storebror. DET er jeg sikker på.

Jeg og Magnus skreiv faktisk hver sin lapp for en 10-11 år siden om hvor vi trodde vi ville være nå. Kom på det da jeg fikk dette spørsmålet. Om 10 år skal jeg gå tilbake og lese hva jeg skreiv her i dag ;)