For ei stund siden fikk jeg en forespørselom jeg kunne tenkt meg og skrive en artikkel om boggen min, og historien vår. Resultatet finner dere i Knappen NYtt nr 2 2012, men for dere som ikke er medlem av Knappen foreningen (som er en foreldreforening for barn med ernæringsproblem)ble dette resultatet:
Vi hadde troa på deg fra dag en, Daniel. Til tross for dystre spådommer fra legene. Og selv om vi i perioder var livredde for at du skulle dø, mistet vi aldri håpet. Vi viste at du ikke ville være den samme Danielen som før ulykken, men du var likevel Daniel for oss.
“Kjempen Daniel”.
Når jeg skriver dette brevet, er det med visshet om at du Daniel, har det så bra som du kan ha det i dag, med tanke på alt du har måttet tåle, alt du har kjempet deg gjennom. Det er ikke for ingenting du er kjempen vår, Daniel.
4 oktober 2010 leverte vi en livsglad, aktiv 3 åring i barnehagen. Vi hadde brukt sommeren på å få Daniel bleiefri, personligheten hans begynte virkelig og ta form, kommentarene hans ble bedre og bedre, alt en 3 åring har og fortelle! Daniel og Sebastian var nære. Storebror var Daniel sitt store forbilde.
Hva tenkte du Daniel, da du surret hoppestrikket rundt halsen og gikk for å skli? Hvordan ble det samme strikket festet i stolpen på borgen? Var du redd da du forsto at du ikke fikk puste, eller at ingen såg deg? Prøvde du og rope på mamma? Spørsmåla er mange, og det er få svar. 18 måneder etter ulykken har vi fortsatt ikke fått svar på hvor lenge du låg i sklien alene, uten å få puste. Var det 5 minutt, eller 10? Vil vi noen gang få vite?
Det er noen barn på avdelingen hans, som gjør de ansatte oppmerksomme på at Daniel aldri kom ut fra den overbygde sklien. En av de ansatte drar han ut. Daniel puster ikke, og har ingen puls. Det var da 15 minutt siden sist en voksen hadde hatt tilsyn med han.
Ikke før dagen etter får vi vite at det er et hoppestrikk som har ført til ulykken. Da har vi vært gjennom spørsmål som om han har vært sjuk, hadde klær som kunne henge seg fast, tatt røntgen av nakken for å utelukke brudd og leita etter svar på hva som kunne ha skjedd.
Du var sterk Daniel, og viste vilje til og leve etter de startet med hjerte -lunge -redning. Du fikk masse medisiner og ble lagt på respirator for at kroppen din og hjernen din skulle få hvile. Legene på sjukehuset tilbyr oss en eksperimentell behandling, som den eneste behandling som kan ha effekt. Du blir kjølt ned til 33 grader i 3 døgn. Dette vil forhåpentligvis beskytte hjernen din mot mer skade. Alt den lille kroppen din må tåle.
15 oktober, 11 døgn etter ulykken, skal respiratoren kobles av. MR bilda tatt 4 døgn etter ulykken viser ei katastrofalt stor og global, anoxisk hjerneskade. Vi var fra dag en, forberedt på å miste Daniel. Nå hadde han kommet så langt, til tross utallige nedturer, mange tårer og tunge stunder. Ville han klare og puste selv?
Igjen overrasker du stort Daniel. Med hjelp av litt oksygen klarer du deg fint. Og det ser ut som at du både klarer og svelge og hoste, noe som slettes ikke er noen selvfølge. Vi er lettet og glade over at vi har kommet så langt. Lite viste vi om hva vi hadde i vente., kjære deg.
Vi hadde ikke noe håp om at Daniel skulle prate, le og gå da han ble koblet fra respiratoren. Vi viste at det ikke ville skje. Vi var bare glade for at han reagerte når lokket på bossbøtten small, for da hørte han, og at han reagerte da Sebastian kilet han under armen, etter at de begynte å forberede kroppen hans på at han skulle puste selv. For da følte han noe. Han gav oss respons på noe vi gjorde. Legene var brutalt ærlige med oss fra starten av. Vi viste at selv om Daniel overlevde, hadde vi likevel mistet et barn. Vi hadde mistet den Danielen vi hadde før ulykken.
Vi hadde troa på deg fra dag en, Daniel. Til tross for dystre spådommer fra legene. Og selv om vi i perioder var livredde for at du skulle dø, mistet vi aldri håpet. Vi viste at du ikke ville være den samme Danielen som før ulykken, men du var likevel Daniel for oss.
Det er jo ingen foreldre som ønsker at barnet skal dø fra de. Og vi var veldig fokuserte på at så lenge han overlevde var det viktigste. Og da det nærmet seg datoen for at Daniel skulle prøve å puste selv, ble jeg bare mer og mer sikker på at Daniel skulle klare seg.
Det var kaos i hodet ditt da all medisin var ute av kroppen din. Du ble bare mer og mer urolig, Beina dine finner ikke roen, du “tråkker og tråkker”. Vi får høre om de som “tråkker” i flere dager etter skader i hodet. Post-Traumatisk Amnesi kalte de det. Vi viste lite om det da. Nå vet vi mye. Alt for mye.
Daniel har stått på medisin som er avhengighetsdannende, og legene mistenker at noe av uroen hans kommer på grunn av abstinenser. Han blir derfor satt på medisin mot abstinensene, en medisin som også virket beroligende. Daniel roer seg mye, men sliter fortsatt med mye uro. Vi vet ikke hva godt vi kan gjøre for han. På den ene siden er vi overlykkelige over å ha kommet så langt, etter alle de intense dagene der vi ikke viste om vi ville miste han, på den andre siden føler vi på en bunnløs fortvilelse og sorg over at han hadde det så vondt, og alt vi hadde mistet.
Du kan ikke stå på abstinensmedisin for alltid sier legene, men forsøk på å redusere dosen fører til at du blir ekstrem urolig igjen. Og jeg bønnfaller de om å øke dosen igjen. Jeg orker ikke å se deg lide mer enn nødvendig. Legene tror ikke lengre du sliter med abstinenser, utifra deres kunnskaper burde abstinensene være bort nå. De tror det er uro på grunn av hjerneskaden som er hovedproblemet.
6 dager etter han blir koblet av respiratoren blir Daniel overflyttet barneavdelingen for intensiv rehabilitering. Daniel er nå utenfor livsfare, men står fortsatt på en del medisner som blir gitt gjennom et kateter i venen i halsen (CVK). Daniel fikk epilepsianfall tidlig i forløpet og sto på forskjellige medisiner mot dette i tillegg til abstinensmedisinen. Urinkateteret var blitt fjernet rett før overflytning, og det såg ut som at Daniel også klarte og tisse selv. Han hadde sonde gjennom nesen som gikk ned i tolvfingertarmen, da overgangen fra magesekk til tynntarm ikke fungerte. Om dette var pga skaden eller om det var pga de store dosene med medisiner han hadde fått, var legene usikre på.
På barneavdelingen møtte vi igjen fantastiske mennesker som gjorde alt for at du kjempen vår, og vi rundt deg skulle ha det best mulig. Det ble dannet et stort team rundt deg. Du krevde store ressurser. For å unngå at du måtte forholde deg til så mange, ble det dannet en gruppe av sykepleiere som skulle ha ansvaret for deg, i tillegg var habiliteringen innom daglig med ergoterapi og fysioterapi, fysioterapeuten og spesialpedagogen på barneavdelingen var også innom deg daglig. Fantastisk flinke mennesker som vi skulle få mye å gjøre med i de neste 6 månendene.
Jeg begynner og søke på nettet etter informasjon om barn/voksne med samme/lignende skader. Det skulle vise seg å være lite informasjon å finne. Men jeg blir etter hvert kjent med noen som har ganske like utfordringer som Daniel har. Både på “Knappenforumet” og “Foreldrehjelpen” finner jeg foreldre jeg kan dele tanker og følelser med. Og jeg lærer mye på kort tid.
Det begynner og bli slitsomt for oss foreldre og måtte fortelle historien om og om igjen, å dra på butikken blir plutselig noe vi vegrer oss mot. I løpet av desember har jeg plutselig laget meg en ny blogg. Jeg er usikker i starten, og veier fordelene opp mot ulempene, vurderer hvem den skal åpnes for. Jeg bestemmer meg for at den inntil videre skal være åpen for alle. “Kjempen Daniel” kan bli en informasjonskilde, og spare oss for mange spørsmål. Jeg har vel også alltid vært flinkere til å skrive enn å prate, og det ble fort en måte for meg å tømme noen av de tankene som surret i hodet mitt.
De første månedene på barneavdelingen var ekstremt tunge. Vi forberedte oss på å ta med oss en Daniel som knapt sov, som var urolig store deler av døgnet, formen hans var svært variabel. Både jeg og Magnus hadde perioder der vi tenkte tanker som ikke kan sies høyt. Daniel hadde det fryktelig, fryktelig vondt. Var dette et liv verdt å leve? I tillegg til at Daniel hadde mange nedturer måtte vi bli kjent med en helt ny gutt, med store funksjonshemminger. Det var ikke mye som minnet oss om Daniel før ulykken.
Vi blir berømmet av de ansatte på sjukehuset , kommunikasjonen og samspillet mellom oss og de, er god. Jeg og Magnus har alltid tilpasset oss lett, og det var ikke noe unntak denne gangen. De var bekymret for oss, var vi for sterke? Jeg gikk hele tiden å ventet på den nedturen vi ble forespeilet. Ville den komme?
Til tross for tunge dager, er latteren aldri langt unna på stue 1 på barneavdelingen på Ålesund sjukehus. De ansatte løfter oss opp, kjemien mellom oss og primærgruppa hans er som hånd i hanske. Selvsagt møter vi på noen utfordringer, men tatt i betraktning grunnen vi er innlagt, og lengden på oppholdet , møter vi aldri de utfordringene vi tidlig ble advart om. Latter og spøk ble en måte å komme gjennom dagene på. Vi kunne le av det meste, og de som ikke kjente oss, undret seg nok innimellom. Vi ler fortsatt vi ting vi sikkert også kunne ha gråte over.
Jula kom, og vi tar med oss Daniel hjem på permisjon julaften. Storebror våknet med feber, og Daniel sliter med mye spasmer, uro og “gråt”. Vi får en julekveld vi forhåpentligvis aldri vil oppleve igjen. Jeg og Magnus blir influensa sjuk i løpet av romjula. Plutselig kan ingen av oss være hos han. Tante og mormor stiller opp når de har mulighet, slik som de har gjort helt siden ulykken. Daniel får etter hvert også feber. De er usikker på om det kan være en infeksjon rundt Peg`en han hadde fått lagt inn noen uker før, som forårsaket det. Han startet på antibiotika. Hjemme ligger vi og er bekymret, vi føler på dårlig samvittighet for at vi ikke har vært der for han de dagene vi har vært sjuk.
1 Januar 2011 skriver jeg første innlegget på bloggen min:
“Det falt noen tårer i går..
for hvordan det skulle ha vært, men ikke blei. For armene jeg skulle hatt rundt halsen min, vekta di i favnen min, da klokken bikket midnatt, og et nytt år startet. År 2011.
I stedet for så låg du i ei sjukehusseng på et rom du ikke kjenner, heilt utslått etter en slitsom dag. Siste dagen i år 2010 blei ingen god dag for deg. Feber, spasmer og gråt. Og det er dessverre ikke noen uvanlig dag for deg. De siste tre mnd av år 2010 har vært brutale. Nesten ikke levelige. Men du kjempet og vant over døden, koma, abstinenser, og du har kjempet deg gjennom krefter vi ikke ante kunne finnes i en sånn liten kropp, kjempet deg gjennom infeksjoner, våkedøgn, operasjon, undersøkelser, blodprøver, trening, smerter og forvirring. Vet du hvor du er, eller hvem du er?
Vi heva glassa for deg i går Daniel, vi skålte for deg. Jeg, pappa og storebror ♥ Vi elsker deg og savner deg ♥ Vi håper at du sakte men sikkert kommer tilbake til oss. Og vi skal gjøre ALT for at det skjer. Godt nyttår lillebror, dette er ditt år ♥”
Da jeg postet dette innlegge ante jeg ikke at nyttårsaften skulle bli et stort vendepunkt. Daniel våknet opp feberfri, og i så god form som han aldri hadde vært før. Og fremskritta kom som “perler på en snor” i tida etter. Vi følte vi nesten gikk fra helvete til himmelen over ei magisk natt. Daniel hadde fortsatt sin store hjerneskade, han var fortsatt 100% hjelpetrengende og vi viste at han kom til å forbli det livet ut, men det viktigste i den situasjonen vi var i da, var at livskvaliteten hans, og naturligvis våres, ble betraktelig bedre. Den evige angsten for hva som møtte oss når vi kom på sjukehuset, slapp gradvis ettersom tida gikk. Daniel fikk noen små nedturer innimellom, men vi fant som regel en forklaring.
1,5 år har gått siden ulykken skjedde. Jeg hadde ikke forestilt meg at bloggen min skulle få så mange faste lesere som den har fått. Jeg blir alltid like overrasket når jeg ser på statistikken. Men det er selvsagt en stor inspirasjon for meg som skriver. At så mange vil lese om våres liv, og ikke minst lære av det vi har opplevd og opplever daglig.
Jeg blogger når jeg er trist, glad, stolt, redd og sint. Og når jeg føler at jeg kan gi leserene noe. Jeg er opptatt av at en også skal lære noe av å følge bloggen vår. Det er godt å få tanker ned på “papir”. Jeg føler meg alltid noen kg lettere etter jeg har postet ett innlegg. Jeg har skrevet mange innlegg som har tatt tid. Og det falt mange tårer på tastaturet. Både av sorg og glede. Det er også mange innlegg som aldri ble postet. Og jeg blogger ikke om alt. Selv om jeg daglig har mange tanker om hva jeg kan blogge om, setter tiden en stopper for mange “planlagte” innlegg. Og ikke alt passer og blogge om heller. Jeg forteller om mye gjennom bloggen vår, men alt er nøye gjennomtenkt, og jeg står for alt som blir lagt ut. Jeg har heller ikke angret på et innlegg .
Jeg aner ikke hvordan vi holdt ut de første månedene på sjukehuset. Etter Daniel var utenfor livsfare, pustet vi på en måte lettet ut. Han døde ikke. Men det Daniel, og vi som var rundt han, måtte gjennomgå, var umennesklig. Men likevel hentet vi styrke jeg aldri kunne forestilt meg vi hadde. Og jeg og Magnus støttet hverandre opp. Vi knakk aldri sammen samtidig, så en av oss hentet alltid opp den andre. Og selv om de første månedene var preget av mange nedturer, fikk vi innimellom små glimt av en annen Daniel. Et håp om at det kanskje kunne snu.
Nyttårsaften var redningen vår. Vi innsåg etter hvert som månedene gikk at vi aldri hadde klart å hatt Daniel hjemme 24 timer i døgnet slik tilstanden hans var før nyttårskiftet. Selv om vi da var klar på at noe annet var uaktuelt. Å ha et barn som knapt sov, som slet med de spasmene og uroen som han gjorde i et 90 kvm stort hus, hadde tatt knekken på oss som familie. Å gå fra den påkjenningen det var å se Daniel ha det så vondt, til en helt ny Daniel 1 Januar 20101,var veldig oppløftende og motiverende. Det tok ikke mange dagene, før Daniel hadde ei stor “oppvåkning” mentalt. Plutselig begynner Daniel å bable og le. Og gleden er ubeskrivelig stor. Vi fikk hele tiden ny motivasjon fra Daniel, ettersom forma hans ble bedre, og han ble mer og mer “våken”.
Storebror fikk det selvsagt også mye bedre. Det var utrolig tungt og tenke på at han hadde mistet lillebroren sin for alltid. Nå begynte storebror og finne sin plass i samspillet mellom de to. Storbror blir fort igjen Daniel sitt store forbilde. Øynene hans lyser når Sebastian kommer på besøk. Sebastian bruker det for alt det er verdt. Han fant fort ut at promp og bæsj var noe som kunne få Daniel til å le, og siden har de ledd mye.
Vi var veldig klar for å flytte hjem da vi ble skrevet ut 2 mai 2011, 7 mnd etter ulykken. Det er uten tvil flaggdag her hos oss. Kommunen var godt forberedt på at vi kom hjem. De hadde vært på hyppige møter på sjukehuset helt siden november 2011. Men selv om de var forberedt, har vi hatt våre kamper for at Daniel skal få de ressursene han trenger. Det tyngste etter vi flyttet hjem, har vært forhold knyttet opp mot kommunen, de nødvendige ressursene som vi har måttet kjempet hardt for. Og kampen er dessverre langt fra over.
Jeg er veldig engasjert i at Daniel sin hverdag skal være så god som overhode mulig. Og selv om jeg til tider har følt på en håpløshet overfor det systemet vi lever i, er jeg opptatt av at rett skal være rett, og føler at all den motstanden vi har møtt, har gjort at jeg er enda mer engasjert, og at jeg hungrer etter enda mer kunnskap. Jeg har som regel mange “verdensproblem” å løse, og å få dette “ned på papiret”, om det er i søknader, klager eller på bloggen, er utrolig god terapi for meg.
Fremtiden tenker jeg egentlig ikke så mye på. Det er vanskelig og forestille seg, og vi vet jo heller ikke. Vi har jo ønsker og drømmer, men vi er også realistiske. Det har vi vært fra dag en. Men vi ser selvsagt frem til et langt liv med guttene, til tross for de utfordringer som vil komme. Vi har mye å glede oss over, og glede oss til. Akkurat nå gleder vi oss til at påbygget står ferdig om ikke mange uker. Jeg føler på mange måter livet har stått litt på vent på grunn av bosituasjonen vår. Det har vært et intenst år her hjemme, nå gleder vi oss vilt til bedre plass og ikke minst privatliv. Jeg føler vi har kommet oss et godt stykke på veien med tanke på hvor fersk Daniel si hjerneskade er. Vi har hatt god hjelp fra støtteapparatet rundt oss, jeg har dratt nytte av erfaringene jeg har fått etter flere år som sykepleier, jeg har fått gode tips av følgere på bloggen, og jeg er generelt nysgjerrig og sulten på mer kunnskap. Og jeg håper noen kan dra nytte av det på bloggen min. Jeg vil i hvertfall fortsette og skrive så lenge jeg føler jeg har noe og gi andre.
-Karina-
