søndag 18. desember 2011

23 nov - 22 des 2010.

I sist oppdatering om hva som foregikk på barneavdelingen i denne tida for 1 år siden, fortalte jeg at Daniel var på vei inn i en ny nedtur. Daniel er svært spastisk, og sover lite. Vi kunne bare spekulere i hvorfor Daniel var så urolig igjen. Og det å ikke vite hva som ventet oss hver morgen når vi kom på sjukehuset var fryktelig. Vi håpet jo slik at Daniel endelig hadde hatt ei bra natt.
Daniel ser mer og mer preget ut, mer og mer syk ut.


26 nov. Daniel prøver å slappe av.

27 november når vi en stor og viktig milepæl.Vi tar vi med oss Daniel hjem for første gang etter ulykken. Det er da 1 mnd og 23 dager siden sist han var hjemme. Ville han kjenne seg igjen? Linda, som var en av primærsykepleierene til Daniel, var med oss. Det var ikke vondt, til tross for begrensningene hans, det var jo her han hørte hjemme. Ikke på sjukehuset. Til tross for skaden. Det var både godt og rart og ta han med seg hjem. Og ikke minst STORT! Det var ikke mange ukene siden vi trodde han ville dø. Og plutselig kunne vi ta han med oss på en biltur (som var en opplevelse for seg selv, for vesle Daniel), og ta han med inn i huset, og opp på rommet sitt. Vi satt på rommet hans ei stund og kikket, før vi la oss sammen med han i senga vår. Vi var hjemme i en time denne dagen, før vi dro ut igjen på sjukehuset.

Magnus leser seg litt opp om spasmer på denne tiden her, og får de til å ta enda en ny urinprøve av Daniel. Det viser seg at urinveisinfeksjon kan gi ekstreme spasmer. Det ble tatt en da den nye nedturen til Daniel startet, uten utslag. Den nye testen gir utslag på UVI, og Daniel starter opp med medisin mot urinveisinfeksjon.

30 november har vi besøk fra Etac, stoler blir tilpasset og vogn søkt om. Han bader for første gang på 2 uker. Bading er spasmedempende så han roer seg fint til kvelden og sovner.

Natt til 1 desember skriver sykepleieren dette i dagboka:
"Daniel!
Nå er det min tur å skrive noen ord til deg ♥ Jeg var en av de sykepleierene som tok i mot deg da du kom til oss her på barneavdelingen. Du er en fantastisk nydelig gutt og det er lett å bli GLAD i deg. Vi har hatt mange gode stunder Daniel. En av de jeg husker godt var her en dag du og jeg hadde morgenstell m/guiding hvor du satt på sengekanten og jeg bak deg. Det virket som du storkoset deg. Det gjorde i hvertfall jeg. Vi vasket og kledde på, det var faktisk den fredagen du skulle hjem for første gang etter ulykken. Dette ble en FLOTT dag.
De siste dagene har du ikke vært helt i form. Du har kastet opp og hatt feber. Vi fant ut at du har urinveisinfeksjon, nå får du tbl for dette og vi håper du fort blir bedre.
Dette er faktisk min første nattevakt for deg Daniel. Da jeg kom kl 2130var du litt urolig og klaget over noe som plaget. Var du kvalm? Eller hadde du vondt i tissen kanskje? Du har jo en UVI. Vi trøstet etter beste evne. Kl 22 sovnet du. Nå klikken 2240 sover du og jeg håper du får en lang og god natt med masse søvn. Det trenger du. Du er så NYDELIG der du ligger i senga med alle bamsene og sover.
Kl 0300 vknet du og ville tisse virket det som. Du hadde tydelig vondt. Du fikk smertestillende og vi gjorde alt for å få deg til å tisse, men til slutt måtte vi hjelpe deg. Da ble det kateterisering. Nå kl 0520 er du roligere og jeg håper du får deg en liten blund til, søte venn! "



1 desember.


2 desember. Dette er nokk de vondeste bilda jeg har av Daniel. Vi fikk sjokk da dette møtte oss denne morgenen. Hvor mye dårligere han hadde blitt bare på ei natt. Du kan lese frykten og smertene i øynene hans. Og heile ansiktet er låst i spasmer.


2 des. Fysioterapeuten prøver og bryte spasmene hans. Og det var ikke enkelt. Daniel var ekstremt spastisk i denne perioden, og sto ofte i bue i sengen pga de voldsomme kreftene. Krefter som han ikke kan gjøre noe med.

Til tross for hva som møtte oss den 2 desember 2010, begynte heldigvis antibiotikakuren og hjelpe på etter hvert, og dermed ble Daniel mindre urolig, og mindre spastisk. Og natt til 5 desember skriver de i dagboken at Daniel har hatt ei super natt! Endelig! Han hadde bare vært våken i 1 time den natten, og sover fremdeles da sykepleieren som skulle ha ansvaret på han på dagvakten kom.


Det er godt å holde en mindre spastisk Daniel igjen ♥

Seint 6 desember 2010 kommer det en sykepleier og en fysipterapeut fra Hvidovre i Danmark, til barneavdelingen på Ålesund sjukehus. De er eksperter på gjennopptrening av både barn og voksne med traumatisk hodeskade, og har 10 års erfaring med rehabilitering. Og kommer for og lære og veilede de som jobber på barneavdelingen/ habiliteringen og oss foreldre i den intensive treningen Daniel får. De kommer innom Daniel og leirer han før han sovner. Natt til 7 desember har Daniel den beste natten siden ulykken.

(Jeg skulle ønske Jane og Tine fikk se hvor langt Daniel har kommet nå, og hvor godt han har det. Da tror jeg de hadde blitt glade. De hadde nokk også blitt glade over å høre at vi fortsatt leirer Daniel når han kviler/ sover. På dagtid i stol eller i sofaen, har han ikke behov for det lengre. Det er jo selvsagt et godt tegn. Daniel blir fortsatt guidet, han får ansiktsmasage og spisetrening daglig, og får selvsagt fysio/ergoterapi daglig.)


8 desember. Daniel blir leiret i seng sammen med pappa.

8 desember blir Daniel mer spastisk og urolig igjen, og det lukter stramt av urinen. Det er bare et par dager siden han avsluttet medisinen mot UVI, og nå har han fått det igjen. Han starter på medisin igjen den 9 desember. Nattesøvnen er igjen fraværende.

Natt til 11 desember sover Daniel hele natten igjen! Dette skriver nattevakten:

"Klokka er 0300, og Daniel har sovet uavbrutt i hele 6 timer! :) zzzzz
Klokka er 0414, Daniel sover fortsatt :) Jeg lover og være musestille så du ikke blir vekt lille venn!
Klokka er 0530- og Daniel sover enda :)
Dette tror jeg har vært ei fantastisk natt for deg kjære Daniel. Det er godt å se!
"
Det var en lykkelig mamma og pappa som fikk denne rapporten da vi kom på sjukehuset den morgenen.


13 desember hoder storebror Daniel på fanget for første gang. Det var stort! Men også tungt for Sebastian. Lillebror er jo så sterk. Det er ikke lenge han klarer og holde han.


13 desember er det Sankta Lucia feiring på barneavdelingen. En barnehage kommer og går tog i gangen. Jeg og Daniel sniker oss ut for å få en titt.

14 desember skriver Linda at julesveisen er i orden! :)

15 desember er Daniel på et lite besøk på leikestua. Daniel har blitt skjermet mot det meste uttenfor rommet sitt, så han er ikke heilt fornøyd. Ellers har Daniel en god dag med tanke på spasmer. Og da blir det trening da ;)


Opp og stå, Daniel! Jeg er usikker på om dette var før eller etter knebøy! ;)


Endelig får storebror ligge sammen med Daniel ♥

Barneavdelingen har ikke lengre bemanning til å sitte hos Daniel om nettene, men er hyppig innom han, så vi foreldre kan fortsette med å sove hjemme. Er han våken er de selvsagt hos han. Vi føler oss trygge på at Daniel har det bra, våkner han, høres det godt ;) Verken jeg eller Magnus får noe særlig med søvn når vi sover der, og storebror trenger oss hjemme.


16 desember. Daniel sine dager er stappfulle, og nå når Daniel er i bedre form igjen, må en benytte seg av det.

19 desember tar vi igjen turen hjem med Daniel. Denne gangen uten sykepleier. Vi var hjemme et par timer denne gangen. Daniel var i bedre form enn første gang, og han fikk prøve å sitte i sofaen også. Jula nærmer seg fort, og vi prøver at Sebastian skal ha ei fin førjulstid til tross for at Daniel ligger på sjukehuset. Storebror savner lillebror fryktelig, men barna har en egen måte å slå på og av sorgen, så han har heldigvis gode øyelikk også.


Hjemme på permisjon et par timer, se så flink han var!


Om kvelden fikk Sebastian sette sammen og pynte pepperkakehuset.


Og vi avsluttet dagen med en skitur, med litt knall og fall ;) ♥

22 desember:
"Kjære Daniel! Nå er det snart jul, og du har vært her på barneavdelingen i 2 månender. Tiden har gått så fort, og det har vært ei spennende tid. Mye av tiden har gått til trening, men mye annet har også skjedd. Det har gått fremover med deg, men du har også hatt noen ekle infeksjoner som ikke har vært bra for deg. Akkurat nå har du fått feber, og vi tror det er en virusinfeksjon. Håper det fgår fort over, slik du blir frisk til juleaften. Da skal du hjem og feire jul sammen med Sebastian, mamma og pappa! God bedring, Daniel! "

6 kommentarer:

  1. Har fulgt bloggen di en tid nå. Smil og tårer om hverandre når jeg leser de du skriver...Dere er to fantastiske foreldre, det kan man se ut fra bildene og det du skriver. Daniel og Sebastian er heldige som har akkurat dere som foreldre, og dere er heldige som fikk akkurat disse to skjønne guttene!! Det er utrolig godt å se hvor langt Daniel har kommet. Jeg vil ønske dere alle fire en fin og fredfull jul. Klem

    SvarSlett
  2. Tårene renn og renn og jammen kom der ikkje nokre til......sterk lesning dette. Men for ei utvikling denne karen har hatt!!!utrulig at han har komt så langt, han er ikkje noke mindre enn en fantastisk kjempe denne karen!

    SvarSlett
  3. Denne bloggen var helt ny for meg, men du verden her skal jeg både legge meg til som følger og komme tilbake.

    Nydelige barn, nydelige foreldre, nydelig skrevet, en liten kjempe med kjempende foreldre, jeg gråter, av tristhet for at dette er noe som aldri skulle skjedd, men samtidig fordi størst av alt er kjærligheten, i alle former og det gjør meg både glad og tro på det gode i menneskene.

    Klem fra meg, som ikke kjenner denne hverdagen, men som lever i en helt annen:)

    SvarSlett
  4. Når jeg leser dette og minnes tiden... ja tårene triller selvsagt... Det er godt å tenke på at Daniel får en helt annen jul i år. Det var en helt annen gutt som var her hos oss på søndag <3 En lang ferd...

    SvarSlett
  5. Ja, det er sterk lesning hver gang her inne.. Tårene kommer trillende, og smilet er på lur når jeg leser om de gode dagene og framskrittene... En utrolig nydelig og sterk liten gutt, og jammen en kjempeflink storebror også!
    Ønsker Daniel og dere alle sammen en strålende flott jul!! <3

    SvarSlett
  6. Så vondt å lese og se hvordan det var for dere for bare et år siden. Stakkars lille nydelige Daniel - å ikke skjønne hva det er som skjer og å ha vondt og ikke skjønne hvorfor… tårene renner i strie strømmer. Som vanlig kan jeg ikke forestille meg hvordan det må ha vært for dere, jeg bare vet at det gjør uendelig vondt å lese og se. Dette som aldri skulle ha skjedd, men som nå er en del av hverdagen deres. Bildet fra 2. desember 2010 er hjerteskjærende, for en redd liten Daniel :-( Heldigvis går det bedre med ham i dag - for en kjempe som har kommet så langt. Og flink var han for et år siden også - tenk at han kom seg gjennom dette vonde. For en tapper liten gutt, og det viser seg på bildene også; tapre lille Daniel som trener, sitter og så sitter leiret i sofaen hjemme.
    Og at det ble førjulskos for storebror i fjor, det er helt utrolig hva dere får til. Jeg slutter meg helt og holdent til flere av kommentarene her, og jeg har sagt det før også - Daniel og Sebastian har to utrolige foreldre og dere er en helt unik familie. Heldige Daniel som har dere andre tre. Han har nok kommet dit han er i dag fordi han er en sterk liten kar, men også mye på grunn av dere, dere er utrolig sterke. Og heldige dere som har Daniel, for det er helt sikkert at han er en sterk kjempe som beriker livene deres hver dag.

    Denne jula blir annerledes enn den i fjor - annerledes på en god måte. Selv om dette var tøff lesing, så smiler jeg nå når jeg ser for meg en lykkelig Daniel som feirer jul sammen med en lykkelig storebror, mamma og pappa :-)

    Go'klem

    SvarSlett