fredag 30. mars 2012

Her kommer svar på de siste spørsmåla!

Hvordan tar dere vare på dere selv, hverandre(som kjærester/mann og kone), og storebror opp i alt dette?
Ja, det var et godt spørsmål. Og jeg blåser det ofte bort med at vi ikke hadde tid til oss selv eller hverandre før ulykken heller. Men da såg jo alt veldig annerledes ut også. Og jeg tror nok det er enda viktigere for oss som er i den situasjonen som vi er i, å få litt egentid og kjærestetid. Men det er som sagt ikke noe vi var godt vant med før ulykken heller.

Heldigvis er hverken jeg eller Magnus avheging av hverandre. Og det er aldri noe problem om en av oss har planer på kveld, eller i helgene. Vi er ganske selvstendige begge to, og selv om Daniel krever mye, så er det den største selvsagthet for oss og pleie Daniel, det har det vært fra dag en. Og er en av oss ekstremt sliten, så finner alltid den andre av oss litt ekstra styrke. Sånn har det egentlig vært helt siden ulykkesdagen. Og jeg vil vel egentlig si at vi er flinke til å finne på ting hver for oss, i hvertfall i perioder.

Selv om vi ikke har mulighet til å få barnevakt på samme måte som før, så er vi flinke til å utnytte de mulighetene vi har. Vi har jo avlastning en gang i mnd, så da finner vi alltid på noe på kvelden, kino, middag, inviterer venner, blir invitert bort eller inviterer oss selv bort. Akkurat det siste har vi blitt flinke på, for plutselig har vi assistent en kveld og da må vi utnytte situasjonen ;) Og av og til har vi impulsive venner som finner ut i det de sitter i tlf med et eller annet spa- hotell, at de booker rom til andre vennepar samtidig, i tilfelle de kan bli med ;) Og da er det vel ikke annet å gjøre enn og prøve å få til det. Så nå nærmer oss fort ei skikkelig avslapningsweekend for meg, Magnus og storebror og to vennepar og deira barn. Vi er heldige som har verdens beste Marianne ♥ Det er vel så og si nøyaktig et år siden sist vi var på hotell sammen med Seabstian, da var Daniel fremdeles innlagt på sjukehuset.

Sebastian blir 11 i år, og er mye sammen med klassekompiser, ofte her hos oss. Jeg er glad for at han fremdeles føler at det er ok og samles her, til tross for kaoset som råder pga plassmangel. Han er mye sammen med sin gode venn og nabo også, og er lidenskaplig opptatt av data. Han kan til tider være vanskelig å få med på ting, men av og til er han jo med. Fredagskveldane er hellig for han, da er det taco og potetskruer for alle penga. Helst en film også. Når vi har avlastning prøver vi å finne på noe Sebastian liker, kafe, mc donalds, kino osv.

Tatt situasjonen i betraktning, tror jeg vi er flinke til å ikke bare tenke på Daniel. Selv om det av og til er vanskelig når det stormer som verst rundt oss.

Hvordan synes du hverdagen har blitt forandret nå når du har lappen?
For å være heilt ærlig så har jeg ikke merket den o`store foandringen. Magnus har bilen på jobb, og trygdebilen har fremdelses ikke komt. Heilt frem til nå nylig har vi slete med og få kabalen til å gå opp med tanke på henting i barnehagen kl 1440. Det har vært stressende. Nå har assistent nr 2 begynt i barnehagen, og hun kjører han hjem.
Men det er selvsagt godt å kunne ta bilen når jeg har mulighet, og det avlaster jo Magnus også, som alltid har vært den som har måttet trå til frem til nå. Og bedre blir det når trygdebilen står utenfor.


Jeg og Daniel i nybilen september 2010.

Forstår Daniel hva dere sier til han, forstår han det meste? Hvordan fungerer den... kommer ikke på hva det heter.. men de lappene med bilder og ordet under?
Vi snakker til og om Daniel som han forstår det vi sier. Jeg tror ikke han får med seg alt, men jeg tror ikke det er fordi han ikke forstår, men fordi han ikke kan bearbeide mer enn en viss mengde informasjon om gangen. Men han får med seg mye.

Symbola buker vi til å forsterke det vi snakker om, og for at han skal lære seg hva de ulike symbola betyr. Det finnes uttallige symbol, og de må læres. Hadde jeg ikke hatt skrivelinja øverst er det mange av de symbola jeg hadde hatt problem med å forstå selv. Samtidig jobber vi med at han skal forstå at han skal bruke blikket når han vil noe. Ser han på noe nå gjør vi han opmerksom på det, og lar han få den tingen han ser på om det er mulig. På den måten skal Daniel etterhvert kunne se på de symbola han vil og kommunisere med oss på den måten. Det er en vanskleig måte å kommunisere på. Det er slik at de barna som er mest skadet, også må bruke de mest kompliserte måtene å kommunisere på.


Blandt symbola er der ulike aktiviteter, som feks blåse såpebobler. Her har Daniel fått presentert symbolet først også blåder jeg såpebobler etterpå så han skalvite hva det symbolet betyr. Noen trenger mange reptisjoner på hvet enkelt symbol.

Dere har jo mye på programmet hver dag, men er det slik at om det f.eks. er veldig fint en dag at dere kan "slippe det dere har i hendene" og finne på noe kjekt i fineværet?
Ja, det hender vi dropper ståing eller gåing feks for å være ute eller selskap osv. Nå har vi skjelden fint vær, men vi har tatt lunsjen ute et par ganger nå når våren melder sin ankomst.Mye av programmet til Daniel kan jo like godt gjøres ute som inne også. I fjor sommer var det lite fine vær, men når det først var fikk han feks stå ute.
Hadde det bare blitt finevær...


Daniel står ute, sommeren 2011.


Dagstur til Valldalen ♥


Ut på tur, aldri sur ♥

Føler du at dere har blitt mer forsiktige og tenker mere enn før? som f.eks. å sende barna til andre og dere ikke har kontrollen?
Sebastian er jeg egentlig ikke så bekymret for, men jeg merker jo at han kan være mer bekymret for seg selv enn før. Men dukker det opp noen potensielle farer, som Dagmar feks, så liker jeg å ha begge to under samme tak. Daniel er som regel bare hos oss, tante Marianne, avlaster eller assistent, og det går fint. Men jeg hadde nok måttet gått noen runde med meg selv om vi hadde fått et nytt barn, når det gjelder barnehage eller ikke feks. Mulig jeg hadde turt og sendt det på Veslefrikk, der Daniel går nå.

Jeg lurer på om Daniel går på den samme barnehagen han gjør nå som før ulykken? Og hvordan er deres følelser rundt det? Det var jo der ulykken skjedde, det må jo være utrolig sårt å se igjen dag på dag...
Også lurer jeg på hvordan fremtidsutsiktene ser ut for Daniel? Jeg har lest så å si hele bloggen din å ser jo enorme fremskritt. Tror dere han noen gang klarer å gå igjen for eksempel?

Hei :)
Daniel går ikke i den samme banrehagen nå som da ulykken skjedde. Vi sitter vel ikke akkurat igjen med følelsen over at Daniel ble passet på og var trygg der, etter ulykken.

Daniel sliter med store spasmer, og har ingen balanse. Så slik det ser ut nå, så ser det ikke ut som han skal kunne gå alene. Han kan jo gå om vi holder han under armene, og det ha jo kommet etter vi kom hjem fra sjukehuset. Jeg hadde nok haka ned på knærna da han plutselig tok skritt i fjor sommer! Det var ikke forventet! Armene har også litt egenbevegelse, men også mye spasmer, så det er vanskelig å vite hva som er hva. Eller om han bruker spasmene aktivt. Mange bruker spasmene til å bevege seg.
Daniel har nådd langt, og det er vanskelig og kunne spå hvor mye lengre han kan nå. Hjerneskaden hans er stor, men hjernen har en fantastisk evne til å lage seg nye baner, og område som ikke er så skadet kan ta over for de områdene som er mye skadet. Vi håper han vil nå enda lengre, spesielt når det gjelder de kognitive ferdighetene.


Du må være verdens sterkeste mor, og Daniel er nydelig! Beundrer dere. Jeg har noen spørsmål;
Hvor lang tid tok det for dere å innse at dere hadde en 100% invalid sønn?

Det skjønte vi ganske fort. Kanskje allerede ulykkesdagen. Og dag 4 fikk vi resultatet på MR`en som viste ei katastrofalt stor og global hjerneskade. Da Daniel ble koblet av respiratoren hadde vi ingen forhåpninger om at han skulle være seg selv. Vi håpte bare han ville puste selv.

Bærer dere nag ovenfor barnehagen som dette skjedde i?
Vi synes det er trist for Daniel sin del og for våra sin del at de ikke har tatt ansvaret for ulykken. Og jeg synes det er trist at hoppestrikket ble leket med uten tilsyn. Det kostet Daniel nesten livet.

Hvordan har hans bror taklet dette?
Storebror har vært veldig sterk. Men han savner, som oss, Daniel slik han var før ulykken. Han er veldig god med lillebroren sin, men samspillet de i mellom nå kan jo ikke sammenlignes med hvordan det var før ulykken. Daniel såg (og ser) utrolig opp til Sebastian, og diltet etter han både her og der. Nå klarer Sebastian knapt og ha han på fanget for noen få sekunder, før han må ha hjelp. Og ikke kan Daniel prate til han heller. Sebastian har blitt fulgt opp av helsesøster på skolen etter ulykken, men han har det bra i dag. Selv om vi savner Daniel, så er vi evig taknemlig for at han fremdeles er her sammen med oss ♥


6 uker før ulykken ♥ Søskenkjærlighet ♥


Storbror passer på lillebror ♥

Tror du livet ville vært mye mer annerledes om denne hendelsen ikke forekom?

Ja, det hadde det. Jeg tenker ofte på hvor enkelt vi hadde det før ulykken. Mange av det vi såg på som problem da, blir småting i forhold til det vi må takle nå. Og jeg skulle ønske Daniel og storebror fikk tilbake det livet vi hadde før ulykken. For Daniel hadde det uten tvil mye bedre da, og det hadde resten av gjengen også.

Masse lykke til videre!Også lurte jeg på om vi kunne få en film av den skjønne? Det hadde vært så hyggelig å kunne se han, stooor klem
Film har jeg sikkert tenkt på ett år nå, men jeg får ikke til å legge ut, så da må jeg få en oppskrift på det av en eller annen :) Jeg har ikke så mye film av Daniel desverre, men jeg har en snutt av Daniel rett etter "oppvåkningen" i januar 2011 feks. Og nå selvsagt. Da får en jo litt intrykk av hva som har skjedd det siste året.

hva liker daniel best å spise:)?
Av mat er nok middag favoritten, det er i hvertfall det som er lettest og gi han. Men han er glad i søte ting og, sjokolade, o-boy, klubbe, is osv.

ka er det gøyeste han vet om å se på tven:)?
Det blir egentlig mest film om han ser på TV, der er favorittene Elias, Tøfferud, Handy Manny, Kaptein Sabeltann og Knerten filmane :)

hva er den gøyeste leken han bruker å le av:)?
Han ler nok aller mest av Sebastian, og det utnytter storebror til det fulle ;)

bruker han å stå opp veldig tildlig eller bruker han og sove litt lenge?store klemmer fra rebekka:)
Både og egentlig. Noen netter føler jeg nesten at han aldri skikkelig har sovnet. Men når han sover så pleier vi som regel å stå opp mellom kl 07 og 0730 i ukedagene. I helgene sover vi så lenge han sover. Noen dager våkner han 7, mens andre dager kan han sove til rundt kl 0830. Jo lengre han sover, jo mer intensiv blir dagen, for da mp vi rekke mye på kortere tid.

Det var de siste spørsmåla (håper jeg, om noen er glemt må dere rope ut)! Takk for alle som har sendt inn!! :)

12 kommentarer:

  1. Og legge ut video tror jeg ikke er vanskeligere en så her:

    Legg ut videoer

    Hvis du allerede har en video på datamaskinen, kan du laste den opp til bloggen din på følgende måte:

    Klikk på filmikonet i redigeringslinjen for innlegg.
    I forgrunnsvinduet klikker du på Bla gjennom for å finne videoen på datamaskinen.
    Skriv inn en tittel for videoen.
    Godta vilkårene (hvis dette er den første videoen du laster opp).
    Klikk på Last opp video.

    Forklaringen er hentet herfra: http://support.google.com/blogger/bin/answer.py?hl=no&answer=67428

    :)

    SvarSlett
    Svar
    1. Jeg har prøvd å laste den ned fra maskina, uten hell.. så mulig jeg bare målage meg en youtube konto. Men tusen takk for hjelpen!

      Slett
  2. Dere er helt utrolige! Stå på videre, og vær sterk! :) <3

    Her er litt forskjellige linker om hvordan du kan få lagt ut video på bloggen: http://www.google.no/search?ix=seb&sourceid=chrome&ie=UTF-8&q=hvordan+legge+ut+video+p%C3%A5+blogspot

    SvarSlett
  3. For å legge ut videoer kan du for eksempel lage deg en bruker på youtube, legge filmen ut der og så linke til den herfra :)

    SvarSlett
    Svar
    1. Tror nok det er det jeg ender opp med ja! Takk for hjelpen! :)

      Slett
  4. Kjære du!
    Dette må være alle foreldres mareritt,- man kan ikke passe godt nok på barna sine og håper at andre også passer på våres!
    Dere er helt helt utrolige. En stor stor rosebukett til deg og din familie!
    God påske!

    SvarSlett
  5. Daniel i nybilen, storebror og lillebror sammen før ulykka... hjertesukk. Kan ikke få sagt nok ganger hvor imponert jeg er over dere som familie. En skikkelig go'klump er han, Danielen deres, og selv om jeg ble trist av bildene fra før ulykka så kan jeg ikke annet enn å smile når jeg ser Daniel smile. Ønsker dere en flott påskefeiring - og snart bursdagsfeiring også :-) Kos dere sammen.
    Go'klem

    SvarSlett
  6. Heia.
    Bare innom for å ønske dere ei riktig god påske:):):)
    Klem fra Anine

    SvarSlett
  7. Hei
    Jeg har lest bloggen din med intresse lenge, og synest dere gjør utrolig mye flott for Daniel, han er veldig heldig som har så ressursterke foreldre som dere to som virkelig står på.

    Jeg har selv en sykdom som bryter ned sentralnervesystemet mitt, og har gjort meg lammet fra brystet og ned, har itilegg mye spasmer i armene så er avhengig av mye hjelp. Så vet litt om omveltningen det kan føre både for familien og en selv. Men nå er det som har skjedd Daniel selvsagt mye mer alvorlig men jeg følger spent på all fremgangen han har og synest dere er kjempe flinke som står på. Men godt å lese at dere også får tid til å slappe av og være kjærester.

    Jeg leste at dere bærer Daniel opp og ned til soverommet hans, dere har ikke hørt med ergo om å søke på trappeheis(?) det burde gå ann å få instalert uten å bygge om trappen med mindre trappen er veldig smal. Itilegg så så jeg den sofaen dere tenkte ha på treningsrommet, veninen min som har CP har denne og den er ganske hard noe som gjør at hun med støtte greier å sitte i den ganske stabilt til tross for store spasmer. :-)

    En flott blogg og jeg følger spent med videre.
    God påske til alle sammen, håper dere får en fin tur.

    SvarSlett
    Svar
    1. Hei! Takk for kommentar :) Var innom bloggen din og begynte med en kommentar, men jeg får prøve igjen ;) Trykte på feil knapp og borte var det :/

      Vi har fått tilskudd til sjaktheis, men har valgt å bruke tilskudde på huset fremfor å sette inn heisa, pga vår økonomiske situasjon. Det er lite støtte og hente økonomisk, og siden påbygget blir så dyrt, så må vi spare inn der vi kan. Vi bygger uansett ut slik at Daniel har alt han trenger nede. Han kommer til å bruke soverommet oppe noen år til, men det er bare når han står opp og når han skal legge seg vi må opp, så det skal gå fint. Han blir nok aldri den største gutten. Veier knappe 16 kg i en alder av 5 år.

      Så bra at den sofaen funker så bra for venninnen din da :)Kanskje Daniel også får til å sitte litt i den :)

      God påske til deg også!! Klem ♥

      Slett
    2. Tusen takk :-)
      jeg også håper sofaen kan funke for Daniel er godt å ha flere gode sitteplasser enn rullestolen. Takk for lang fin melding. Sykdommen min finnest det svaært lite om da den er ganske sjelden. Men når jeg forklarer den til folk bruker jeg å si at det er som en liten mann sitter inni sentralnervesystemet mitt med en hakke og hakker av forskjellige nervebaner etterhvert som han har lyst. Men for deg som er sykepleier så kan jeg bruke det legen sa, han sa det er en kryssning mellom ALS og MS som er svært sjelden og vanskelig å diagnostisere. Fordi man hele tiden blir villedtet til å tro det er endten det ene eller det andre sykdommen. Heldigvis kom de til bunns i det på Trmsø universitetsykehus som har en av de dyktigste nevrologene jeg har møtt. Han har også veldig tro på at vi kan kjempe sykdommen med medisinering og trening til et stabilt nivå, aldri helt frisk men kanskje bedre enn i dag. Derfor har de skreddersydd et eget rehabiliterings opplegg bare for meg. Siden Sunnås og St-olavs ikke har like stor tro på bedring i mitt tilfelle til at jeg kan få lange opphold der. Så det blir veldig spennende, jeg føler meg veldig heldig som får ta del i det.

      Synd det med økonomien skal stå i vegen. Håper trygde bilen deres snart kommer også. Spennende å lese at dere begynner å komme langt på påbygget det blir nok helt fantastisk når det er ferdig.

      Humor er alfa omega i slike situasjoner som vi alle har kommet i. Det er det som gjør alt som er vanskelig lettere og hvorfor gråte når man kan le. :-) Den interne humoren kjenner jeg godt til, den har vi mye av her hjemme også. Det er fint det å ha noe som er bare sitt når man må dele livet med så mangen mennesker.

      Riktig god påske videre.
      Klem

      Slett