lørdag 31. desember 2011

Godt nytt år!

Jeg har mange ønsker for år 2012. Både for oss og for andre som trenger, og ikke minst fortjener, medvind nå. Jeg har blitt kjent med mange flotte, varme mennesker dette året, noen med sterkere historier enn andre, men alle historiene er like verdifulle og rører meg like mye. Takk til alle dere som har sendt oss mailer og vist oss oppmerksomhet på annen måte. Og tusen takk til alle de trofaste leserene vi har. Uten dere tror jeg ikke bloggen hadde vært det samme. Det å vite at så mange heier på oss, tror på oss, dag ut og dag inn, er virkelig en motivasjon! Tusen, tusen takk! ♥

Tusen takk til alle dere nære og kjære også, dere som har støttet oss i tykt og tynt. Vi har virkelig fått sett og opplevd hva familie betyr, og hvor godt det er å ha god venner og fantastiske naboer ♥ Jeg håper år 2012 blir et godt år for dere alle ♥

Etter nyttårskifte 2010/2011, vil alltid nyttårsaften være spesiell for oss. Tid for ettertanke, og tid for håp. For oss er håpet det som har fulgt oss trofast helt siden ulykken. For meg er håpet synonymt med Daniel. Håpet, sammen med viljen til og ville ha et tilnærmet normalt liv, med de forutsetninger vi nå har, kan ingen ta i fra oss. Heller ikke livsgleden og vissheten om hva som betyr noe her i livet.

Vi har lært mye i 2011, både på godt og på vondt. Noen "overraskelser" har vært større enn andre, men gledene har vært større enn sorgene, tross alt. At Daniel er kommet dit han er nå, at vi har kommet dit vi er nå, er stort, og veier mer enn kampen vi har hatt for å komme hit. Jeg hadde gledelig gjort det igjen, og jeg er godt rustet til år 2012.

Jeg gleder meg til alle de gode stundene vi skal ha i år 2012, alle de gode og store opplevelsene vi har fremfor oss. At det blir enda bedre enn år 2011 er jeg ganske sikker på :)



Godt nyttår til dere alle ♥

Bedre seint enn aldri ;)

Dere lurer kanskje på hvordan vi hadde det på julaften?

Sebastian har vel sagt hundre ganger at denne julaften var mye bedre enn i fjor. Det skulle desverre ikke så mye til. I fjor våknet Sebastian med feber, og var aleine om og åpne opp gave som julenissen hadde lagt under treet. Vi var innom legen før vi turte å ta med oss Daniel hjem fra sjukehuset. Vi var redde det var noe smittsomt, det siste vi ville var at Daniel skulle bli sjuk. Sebastian hadde ingen CRP, og barnelegen gav oss klarsignal for å ta med oss Daniel hjem ♥ Men Daniel hadde det ikke godt, og gråt seg gjennom dagen.


Hos oss kommer alltid julenissen natt til julaften. Han henger opp snop på juletreet, fyller julestrømpa og legger noen gaver under treeet. Han gjorde det i fjor også, men Sebastian var alene om gleden. Noen manglet.


Daniel har åpnet gaven fra nissen.


Julefrokosten år 2010


Julebildet år 2010. Daniel har nådd langt siden dette bildet ble tatt for ett år siden.

Fordi Daniel var i så dårlig form kjørte vi han på sjukehuset tidlig den kvelden. Vi snakket om å dra innom mamma på vei hjem igjen, men Sebastian sovnet i bilen, og var ikke i form han heller, så vi dro rett hjem for og åpne gaver.


Siste gaven er åpnet. Uttrykket sier vel sitt, en veldig overrasket gutt har fått seg bærbar PC :) Det hjalp på en ellers vond julaften

Alt låg til rette for at julaften 2011 skulle bli mye bedre. Daniel har tatt skikkelig juleferie, og har sovet lenge om morgenen (men det har blitt sene kvelder og). Så vi våknet spente og utvilte. Jeg gikk og hentet Daniel inn i senga vår, og vekte storebror. Han hoppet nesten ut av sengen :) Julestrømpene var overfulle av julesnop, juleblad, mandarin og Daniel fikk til og med tre skjønne vaskekluter i år :) Snille nissen ♥ Og i år var det mer julesnop på treet ett julekuler tror jeg ;)


To spente og glade gutter som fant gaver fra nissen liggende under juletreet ♥ Og i år var vi fulltallige julemorgenen ♥


Lillebror får hjelp av pappa med og åpne enda ei gave fra nissen!


Han fikk boka "Den første snøen". Nydelig vinterbok ♥


Årets julestrømpe ♥


Koselig julefrokost. Daniel var storfornøyd og fikk smake sjokkomelk med oss!


Mamma er så glad i deg, Daniel ♥


Daniel med julenissen han fikk i fjor, to forskjellige gutter ja!

Vi spiste middag hos mamma. Pinnekjøtt, poteter, kålrabistappe, rødkål og surkål, vigramør, pølser og ribbefettet selvsagt. Nydelig mat! Daniel fikk pløser, poteter og kålrabistappe. Fornøyd han også :)Og selveste julenissen kom også på besøk.


♥ Til Daniel, fra Julenissen ♥ Verdens beste julenisse, som kommer år etter år!


Daniel får åpne julegaven fra oss :) En temlig overrasket gutt ja ;)


Og uten tvil fornøyd ;) Å kjøpe gaver til Daniel er ikke like lett som det var før, men ei dukke viste vi kom til og bli sukse :)Dukka ler, babler, gråter, kan krype og gå.


♥ Guttane mine ♥

Vi dro hjem i 21-tida. Vi merket godt på Daniel at han ikke heilt klaret og holde oversikten over alt som skjedde. Han var spastisk, og det blir tungt og ha han på fanget når han er det. Han fikk kvelds og legge seg da vi kom hjem. Han sovnet overraskende fort. Han har ofte problem med det når han har mange inntrykk som skal bearbeides. Resten av gavene til Daniel sparte vi til dagen etter, mens vi andre satt og åpnet til seint på kveld.

Vi hadde en kjempe fin dag, og mamma var også veldig glad over at vi kunne komme dit og spise middag og åpne litt gaver. Det er ingen selvfølge lengre. Vi er evig takknemlig for at vi fortsatt er fire på julaften. Og for at vi har det så bra som vi har det.

tirsdag 27. desember 2011

Tirsdagskveld ♥

Daniel blir frustrert når han ikke får bli med storebror opp på rommet. Da gråter han ofte heilt til storebror blir lokka ned igjen av meg. Desverre blir ofte Daniel bunden til å bli nede i 1 etg fordi han sitter i stolen og får mat/nettopp har fått mat, han går i Innowalk eller står i ståstativet. Det sier seg selv at det ikke bare er og springe etter storebror da. Vi har heller ikke noe hjelpemiddel stående oppe, noe som kompliserer det enda mer.

Jeg trenger vel ikke å si at gleden var stor, da Daniel fikk stå oppe på rommet til Sebastian i dag. Pappan og Sebastian spilte Monopol, og Sebastian hadde valgt ut en spennende film til Daniel, så han fikk det kjekt han og. Daniel hadde det så kjekt at han ikke ville ned fra ståstativet da han var ferdig med og stå. Han ville stå mer han ;) Oppe på storebror sitt rom ♥ Vi lar ståstativet stå på storebror sitt rom, så kan han få stå der i morgen kveld også :)


Kjekt å være på storebror sitt rom ♥

Stormfulle kvelder...

Søndag ettermiddag/kveld kom stormen "Dagmar" til Ålesund. Det blåste opp til orkan styrke i løpet av kvelden. Her på Vegsundstranda var det ingen dramatikk, leikehytta vår står fortsatt og naboens råtne, men flotte trær, har bare blitt litt kortere. Lyset gikk endel ganger, og det var for det meste opplyst med levende lys og lommelyter her hjemme. Daniel var litt skremt av vinden, det knaka godt i huset og skogen "prata". Men etter han sovna i 22 tida, så sov han. Daniel liker svært dårlig vind, så jeg er ganske overrasket over at han sov seg gjennom det. Han slutter aldri og overraske!


Beate, som lenge har tenk på og korte ned litt trærna, slapp å gjøre jobben selv!

Vi andre prøvde ut Monopol spillet Sebastian fikk i julegave. Sebastian skulle egentlig overnatte hos mormor i natt, men jeg tok han med meg hjem etter vi hadde spist middag der. Da blåste det allerede kraftig, og jeg var bekymret for alle strømkablene som henger i lufta der, etter og ha fått litt av et "rakettshow" da en strømkabel ble kuttet i nærheten. Nei, da var det best for meg og ha han nær ♥ Jeg tror nokk Sebastian var glad for det etter hvert også. Godt og trygt å ligge i senga sammen med mamma og pappa når det blåste som det gjorde.

Det blåste opp til storm i går også, på langt nær så kraftig som på søndagen, men pga kraftige haggelbyger har Daniel vært våken flere ganger i natt. Og i dag er vi det nærmeste vinter vi har vært på ei stund..haggelet har lagt seg, så det kan se ut som det er litt kvitt ute ;)

Uansett vinter eller ei, det går ikke ann å gå ut med Daniel i dag heller. Men vi har i det minste strøm. Hadde den gått over lengre tid hadde vi slitt, da vi ikke har noen alternativ varmekilde i hus enda. Jeg tenker på alle de som fortsatt ikke har fått igjen strømmen, og på de som er blitt evakuerte eller er isolerte. Håper tirsdagen bringer mye godt med seg!


Mormorkos søndags kveld ♥

fredag 23. desember 2011

God jul til alle våre lesere!

Lillejulaften ♥ Dagen før dagen. Jeg kjenner det kiler i magen, fordi jeg gleder meg til å se øynene til barna i morgen, gleder meg til og kose meg med familien, tenke på hvor langt vi har kommet og hvor langt vi kan nå. Jula kommer nokk alltid å bli ekstra spesiell for oss, jula i fjor var meget spesiell, egentlig bare vond. Men jula var også mirakelenes tid. For hvordan ellers skal man kunne forklare det som skjedde i årskifte 2010/2011?

Dere som har fulgt oss lenge, husker kanskje det første innlegget mitt her på bloggen. Det er vondt og sterkt å lese. Jeg husker fortsatt dagen, som om det skulle vært i går. Jeg husker tida på sjukehuset før årskiftet, hvor vondt og vanskelig alt var, og jeg huska tida etter årskifte, hvor mye bedre alt ble. Da jeg startet å skrive denne bloggen, hadde jeg aldri trodd at vi skulle være der vi er i dag. Aldri trodd at Daniel skulle bli den fantastisk kjekke, nydelige gutten som han har blitt. Og jeg kan ikke noe for det, men jeg undres ofte på hvordan vi hadde hatt det nå, om mirakeler ikke hadde skjedd.

Livet er ingen dans på roser nå heller, og vi legger ned mye krefter og arbeid for at vi skal ha det som vi har det. Vi vet at vi vil ha mange utfordringer i fremtiden, men vi har fortsatt Daniel hos oss, og han har et godt liv. Det er ikke vanskelig og se. Vi kommer til å fortsette og kjempe for rettferdighet og rettigheter, som vi har gjort i år. Og jeg er spent på hvor vi er kommet 23 desember 2012.

Jeg håper du får en fredfull jul, sammen med dine kjære! Også sender jeg en ekstra tanke til de som er alene, til de som savner noen og til de som må være på sjukehus i jula ♥ Ingen nevnt, ingen glemt ♥


Årets julekortbilde :) Jeg smiler alltid når jeg ser dette bildet! ♥

torsdag 22. desember 2011

Priceless ♥

I dag fikk Daniel smake på saften fra noen klementinbåter under spisetreningen før middagen. Daniel har hatt smakstimulering fra dag en på barneavdelingen. Det er viktig at Daniel får smake på forskjellige smaker, og det gir jo Daniel en liten opplevelse i seg selv.


Daniel gleder seg til å smake ♥

Surt, Daniel? Daniel lo godt etterpå. Han er så herlig altså ♥

Lille luringen min!

Nå har Daniel tatt en velfortjent juleferie. Det blir godt for han å hente seg litt inn, det er ikke bare, bare og gå på barnehagen ;) Ha en fin torsdagskveld alle sammen!

søndag 18. desember 2011

23 nov - 22 des 2010.

I sist oppdatering om hva som foregikk på barneavdelingen i denne tida for 1 år siden, fortalte jeg at Daniel var på vei inn i en ny nedtur. Daniel er svært spastisk, og sover lite. Vi kunne bare spekulere i hvorfor Daniel var så urolig igjen. Og det å ikke vite hva som ventet oss hver morgen når vi kom på sjukehuset var fryktelig. Vi håpet jo slik at Daniel endelig hadde hatt ei bra natt.
Daniel ser mer og mer preget ut, mer og mer syk ut.


26 nov. Daniel prøver å slappe av.

27 november når vi en stor og viktig milepæl.Vi tar vi med oss Daniel hjem for første gang etter ulykken. Det er da 1 mnd og 23 dager siden sist han var hjemme. Ville han kjenne seg igjen? Linda, som var en av primærsykepleierene til Daniel, var med oss. Det var ikke vondt, til tross for begrensningene hans, det var jo her han hørte hjemme. Ikke på sjukehuset. Til tross for skaden. Det var både godt og rart og ta han med seg hjem. Og ikke minst STORT! Det var ikke mange ukene siden vi trodde han ville dø. Og plutselig kunne vi ta han med oss på en biltur (som var en opplevelse for seg selv, for vesle Daniel), og ta han med inn i huset, og opp på rommet sitt. Vi satt på rommet hans ei stund og kikket, før vi la oss sammen med han i senga vår. Vi var hjemme i en time denne dagen, før vi dro ut igjen på sjukehuset.

Magnus leser seg litt opp om spasmer på denne tiden her, og får de til å ta enda en ny urinprøve av Daniel. Det viser seg at urinveisinfeksjon kan gi ekstreme spasmer. Det ble tatt en da den nye nedturen til Daniel startet, uten utslag. Den nye testen gir utslag på UVI, og Daniel starter opp med medisin mot urinveisinfeksjon.

30 november har vi besøk fra Etac, stoler blir tilpasset og vogn søkt om. Han bader for første gang på 2 uker. Bading er spasmedempende så han roer seg fint til kvelden og sovner.

Natt til 1 desember skriver sykepleieren dette i dagboka:
"Daniel!
Nå er det min tur å skrive noen ord til deg ♥ Jeg var en av de sykepleierene som tok i mot deg da du kom til oss her på barneavdelingen. Du er en fantastisk nydelig gutt og det er lett å bli GLAD i deg. Vi har hatt mange gode stunder Daniel. En av de jeg husker godt var her en dag du og jeg hadde morgenstell m/guiding hvor du satt på sengekanten og jeg bak deg. Det virket som du storkoset deg. Det gjorde i hvertfall jeg. Vi vasket og kledde på, det var faktisk den fredagen du skulle hjem for første gang etter ulykken. Dette ble en FLOTT dag.
De siste dagene har du ikke vært helt i form. Du har kastet opp og hatt feber. Vi fant ut at du har urinveisinfeksjon, nå får du tbl for dette og vi håper du fort blir bedre.
Dette er faktisk min første nattevakt for deg Daniel. Da jeg kom kl 2130var du litt urolig og klaget over noe som plaget. Var du kvalm? Eller hadde du vondt i tissen kanskje? Du har jo en UVI. Vi trøstet etter beste evne. Kl 22 sovnet du. Nå klikken 2240 sover du og jeg håper du får en lang og god natt med masse søvn. Det trenger du. Du er så NYDELIG der du ligger i senga med alle bamsene og sover.
Kl 0300 vknet du og ville tisse virket det som. Du hadde tydelig vondt. Du fikk smertestillende og vi gjorde alt for å få deg til å tisse, men til slutt måtte vi hjelpe deg. Da ble det kateterisering. Nå kl 0520 er du roligere og jeg håper du får deg en liten blund til, søte venn! "



1 desember.


2 desember. Dette er nokk de vondeste bilda jeg har av Daniel. Vi fikk sjokk da dette møtte oss denne morgenen. Hvor mye dårligere han hadde blitt bare på ei natt. Du kan lese frykten og smertene i øynene hans. Og heile ansiktet er låst i spasmer.


2 des. Fysioterapeuten prøver og bryte spasmene hans. Og det var ikke enkelt. Daniel var ekstremt spastisk i denne perioden, og sto ofte i bue i sengen pga de voldsomme kreftene. Krefter som han ikke kan gjøre noe med.

Til tross for hva som møtte oss den 2 desember 2010, begynte heldigvis antibiotikakuren og hjelpe på etter hvert, og dermed ble Daniel mindre urolig, og mindre spastisk. Og natt til 5 desember skriver de i dagboken at Daniel har hatt ei super natt! Endelig! Han hadde bare vært våken i 1 time den natten, og sover fremdeles da sykepleieren som skulle ha ansvaret på han på dagvakten kom.


Det er godt å holde en mindre spastisk Daniel igjen ♥

Seint 6 desember 2010 kommer det en sykepleier og en fysipterapeut fra Hvidovre i Danmark, til barneavdelingen på Ålesund sjukehus. De er eksperter på gjennopptrening av både barn og voksne med traumatisk hodeskade, og har 10 års erfaring med rehabilitering. Og kommer for og lære og veilede de som jobber på barneavdelingen/ habiliteringen og oss foreldre i den intensive treningen Daniel får. De kommer innom Daniel og leirer han før han sovner. Natt til 7 desember har Daniel den beste natten siden ulykken.

(Jeg skulle ønske Jane og Tine fikk se hvor langt Daniel har kommet nå, og hvor godt han har det. Da tror jeg de hadde blitt glade. De hadde nokk også blitt glade over å høre at vi fortsatt leirer Daniel når han kviler/ sover. På dagtid i stol eller i sofaen, har han ikke behov for det lengre. Det er jo selvsagt et godt tegn. Daniel blir fortsatt guidet, han får ansiktsmasage og spisetrening daglig, og får selvsagt fysio/ergoterapi daglig.)


8 desember. Daniel blir leiret i seng sammen med pappa.

8 desember blir Daniel mer spastisk og urolig igjen, og det lukter stramt av urinen. Det er bare et par dager siden han avsluttet medisinen mot UVI, og nå har han fått det igjen. Han starter på medisin igjen den 9 desember. Nattesøvnen er igjen fraværende.

Natt til 11 desember sover Daniel hele natten igjen! Dette skriver nattevakten:

"Klokka er 0300, og Daniel har sovet uavbrutt i hele 6 timer! :) zzzzz
Klokka er 0414, Daniel sover fortsatt :) Jeg lover og være musestille så du ikke blir vekt lille venn!
Klokka er 0530- og Daniel sover enda :)
Dette tror jeg har vært ei fantastisk natt for deg kjære Daniel. Det er godt å se!
"
Det var en lykkelig mamma og pappa som fikk denne rapporten da vi kom på sjukehuset den morgenen.


13 desember hoder storebror Daniel på fanget for første gang. Det var stort! Men også tungt for Sebastian. Lillebror er jo så sterk. Det er ikke lenge han klarer og holde han.


13 desember er det Sankta Lucia feiring på barneavdelingen. En barnehage kommer og går tog i gangen. Jeg og Daniel sniker oss ut for å få en titt.

14 desember skriver Linda at julesveisen er i orden! :)

15 desember er Daniel på et lite besøk på leikestua. Daniel har blitt skjermet mot det meste uttenfor rommet sitt, så han er ikke heilt fornøyd. Ellers har Daniel en god dag med tanke på spasmer. Og da blir det trening da ;)


Opp og stå, Daniel! Jeg er usikker på om dette var før eller etter knebøy! ;)


Endelig får storebror ligge sammen med Daniel ♥

Barneavdelingen har ikke lengre bemanning til å sitte hos Daniel om nettene, men er hyppig innom han, så vi foreldre kan fortsette med å sove hjemme. Er han våken er de selvsagt hos han. Vi føler oss trygge på at Daniel har det bra, våkner han, høres det godt ;) Verken jeg eller Magnus får noe særlig med søvn når vi sover der, og storebror trenger oss hjemme.


16 desember. Daniel sine dager er stappfulle, og nå når Daniel er i bedre form igjen, må en benytte seg av det.

19 desember tar vi igjen turen hjem med Daniel. Denne gangen uten sykepleier. Vi var hjemme et par timer denne gangen. Daniel var i bedre form enn første gang, og han fikk prøve å sitte i sofaen også. Jula nærmer seg fort, og vi prøver at Sebastian skal ha ei fin førjulstid til tross for at Daniel ligger på sjukehuset. Storebror savner lillebror fryktelig, men barna har en egen måte å slå på og av sorgen, så han har heldigvis gode øyelikk også.


Hjemme på permisjon et par timer, se så flink han var!


Om kvelden fikk Sebastian sette sammen og pynte pepperkakehuset.


Og vi avsluttet dagen med en skitur, med litt knall og fall ;) ♥

22 desember:
"Kjære Daniel! Nå er det snart jul, og du har vært her på barneavdelingen i 2 månender. Tiden har gått så fort, og det har vært ei spennende tid. Mye av tiden har gått til trening, men mye annet har også skjedd. Det har gått fremover med deg, men du har også hatt noen ekle infeksjoner som ikke har vært bra for deg. Akkurat nå har du fått feber, og vi tror det er en virusinfeksjon. Håper det fgår fort over, slik du blir frisk til juleaften. Da skal du hjem og feire jul sammen med Sebastian, mamma og pappa! God bedring, Daniel! "

torsdag 15. desember 2011

Nissefest!

Da har jeg kysset avgårde verdens søteste, fineste, lille rødnisse. I dag er det nissefest på Veslefrikk barnehage. Og kanskje kommer selveste nissefar på besøk?





Håper alle våre lesere får en fin dag!

tirsdag 13. desember 2011

Sankta Lucia ♥


Trygt i tantes armer.

Svart senker natten seg
i stall og stuer.
Solen har gått sin vei.
Skyggene truer.
Inn i vårt mørke hus
stiger med tente lys
Sankta Lucia, Sankta Lucia!

Natten er mørk og stum.
Med ett det suser
i alle tyste rom
som vinger bruser.
Se på vår terskel står
hvitkledd med lys i hår
Sankta Lucia, Sankta Lucia!

Tekst: Arvid Rosen
Melodi: Italiensk folkevise


I dag inviterte barna og de vokse på Veslefrikk barnehage oss foreldre på Luciafrokost. Barna gikk i tog og sang barnesanger som de hadde øvd lenge på. Og vi ble servert lussekatter, kaffe og saft. Perfekt start på dagen :) Storebror fikk også være med. Det er godt for han og se hvordan Daniel har det på barnehagen.


Luciagutten vår ♥


Stolt mamma og storebror!

Da jeg kom hjem hadde jeg fått telefon fra hjelpemiddelsentralen. Den savna kjelken var funnet, på lageret :p Og jammen kom de ikke med den ganske kjapt etterpå :)Nå skal jeg på kjøpesenteret og treffe slekt fra Valldalen, så blir det henting av Daniel, henting av Magnus og busdagselskap. Vi avslutter kvelden med Luciafeiringi gaten ♥ (håper jeg ;)

søndag 11. desember 2011

Luke 11- aktivitets sett med gipsfigurer og maling!

I dag fikk Daniel og Sebastian et sett med søte gipsfigurer som du kan male og henge på juletreet, i kalenderen sin. Kjekt for både store og små det :) Sebastian hadde kompisen på besøk i natt, så det var tre gutter samlet rundt bordet. Og Daniel var tydelig misfornøyd når gipsfiguren var ferdig malt, helt til han skjønte at han fikk male en til :)


Pappa er flink til å guide Daniel under malingen ♥


Og Daniel blir ganske fornøyd selv om han får si det ;)Laga godlyder gjorde han :)


Ei julestrømpe ferdigmalt, og Daniel er klar for nye utfordringer ;)


Rudolf er grønn på nesen.. lalalalalalalaaa..


Daniel "faller bort" innimellom, dvs tar hvilepauser, det krever jo en del av han og holde fokus. Men han fester fort blikket igjen når vi viser han juletreet!


Storbror er en liten perfeksjonist (lik mora..), og figuren ble veldig fin!

Resten av dagen har vært ganske sliten. Jeg har så mye jeg skulle ha gjort (i forbindelse med ASK og diverse søknader), at jeg ikke vet hvor jeg skal begynne, eller om jeg orker. Tankene fikk meg til å legge meg i senga og dra dyna langt over hodet i dag. Men jommen om det hjalp og deppe over det, jeg har fortsatt like mye som må gjøres gitt..

Avslutninga på kvelden ble koselig (om vi skal se bort i fra Daniels nye tradisjon med å kaste opp før leggetid). Med bålbrenning og pølsegrilling uttenfor. Daniel stortrivdes, og var fasinert over ilden.


Fin avslutning på helga!

Håper dere har hatt ei fin helg! Jeg gleder meg til å få starta på ei ny uke! :)