"Fredag 8 oktober.
Mormor og tante Marianne passet deg i natt igjen. Mamma sover. Våknet i 6 tida. Tror alt er ba siden ingen har vekket meg. Men du sliter med blodtrykket ditt igjen. De hadde igjen prøvd å bytte medisin og BT synker. Pulsen er veldig høy. Det piper og lyser rødt, og vi er redde for deg. Du starter med Adrenalin for å få opp BT. Dette funker. Temperaturen din er på vei opp. Kl 0830 er det MR, kroppen din er 36,6 grader og planen er at du skal avslutte oppvarmingen. Mamma er selvsagt med bort. Men gråter mye fordi jeg er så redd for deg. Det var ingen god time. Men du er stabil og klarer deg fint. Sterke gutten min. Etter MR kommer en nevrolog, han tar en utvidet nevrologisk undersøkelse. Men maskina streiker, så den må fikses. Du har mange elektroder og ledninger over alt. Til slutt får de den til. MR resultatet var ikke bra. Store infarkter. Den nevrologiske undersøkelsen viste at hjernestammen tok i mot signaler og sendte de oppover, men de ble ikke skikkelig registrert der. Men det kan være pga medisinene.
Mamma og pappa ringer rundt til familie, så de kommer og samler seg. Vi får nemlig beskjed om at livskvaliteten din er usikker og at en ikke starter på noen behandling om du skulle feks falle i BT. Du står på så mye BT medisin at det ikke er noe å gå på. Tøff dag. Men vi reiser oss, dette klarer du Daniel. Mamma er med ett sikker på at du skal overleve dette. Jeg er sikker. Og du holder deg stabil hele dagen. Tante Lise snakker faktisk med Snåsamannen og han hjelper deg også. Mamma legger seg nå. Snakkes om noen timer søtnos."
♥ Vakreste Danielen vår ♥
Det var tøft og være med Daniel på MR undersøkelsen som ble gjort denne dagen. Det var liksom eksamen. Og vi var godt forberedt på resultatet den kunne gi. Og det var et resultat vi ikke ville ha. Det ville si oss noe om Daniel sine muligheter for og overleve, og om han overlevde, hvilken livskvalitet han ville ha.
Dette var desverre bare en av mange nedturer Daniel hadde i dagene fremover. For akkurat et år siden i dag måtte vi si ja til at Daniel ble Hjerte-Lunge Redning- minus. Vi ville jo bare Daniel sitt beste, og etter at MR resultatet og resultatet fra den Nevrologiske undersøkelsen kom tilbake, talte det for seg.
Men som jeg skreiv i dagboken, så ble jeg med ett sikker på at Daniel skulle overleve, tross jeg innimellom hadde mine øyeblikk der jeg tvilte. Og håpet og troen fulgte meg trofast i dagene frem til extuberingen (respiratoren ble koblet av). Daniel ville overleve.
Daniel får ligge lite i fred, hele tiden er det noe som skal gjøres, som feks her; Stillingforandring for å forebygge trykksår.
Storebror er redd for deg. Daniel ♥
♥ Mamma elsker deg, vær sterk!
Eric har vært på besøk, Daniel fikk bamse med han ♥
I dag har jeg og Daniel vært og feiret Linnea, som ble 5 år i går. Det var kjempe kjekt. Daniel var i et kjempe humør, det er stas å få være sammen med andre barn. Han lo store deler av tiden. Det er fjernt og tenke på at vi for ett år siden ble forberedt på at Daniel kunne dø fra oss.
Her har vi kommet hjem, Daniel sitter med godteposen han fikk på selskapet, og er klar for litt Elias og lørdags godt før kveldsmaten :) Perfekt avslutning på dagen for hans del ♥
<3
SvarSlettHan e så fin, Karina <3 e e så gla for at han fortsatt e her la me dokke! <3 gogutten! :).
SvarSlettAnette:)
Fy søren altså, for en tøff og vond dag du beskriver her. Og igjen så er det så sterkt å lese det du skrev da dere var midt oppi alt dette. Jeg må jo også få si at jeg synes det er utrolig sterkt gjort av deg å dele det med oss - sterkt å sitte og skrive det hele om igjen. Selv om det sikkert ikke går lenge mellom hver gang du tenker på det som skjedde, så er det jo noe annet å sette seg ned og få det svart på hvitt.
SvarSlettJeg får vondt i hele meg av å se på bildene av den lille kjempen deres der han ligger blant alle slangene og tubene. Kan ikke forestille meg hvordan det må ha vært å måtte forberede seg på at ens kjæreste lille sønn kanskje ikke kom til å overleve - umenneskelig. Og overmenneskelig at han kjempet seg gjennom det og valgte livet - å kalle ham en kjempe er uten tvil passende. Og jeg har jo sagt det før at jeg, som du, tror at det er mer mellom himmel og jord enn det vi kan ta og føle på. Noen mennesker har evner utover det vi 'vanlige' har, det er jeg sikker på.
At du visste at Daniel kom til å velge livet viser hvor sterke bånd dere har, og når jeg ser hvor nydelig han er der han sitter med godteposen sin, så er det ingen som kan komme og si at han valgte feil. At ting ikke ble som planlagt er også sant, men det er så godt å vite at Daniel skal være her og spre glede med sitt nærvær - han kommer til å gi dere mange gleder, og dere han.
Ha en fin uke,
Go'klem til dere hele gjengen