Fra dagboka på intensiven

"Hei Daniel

Mandag den fjerde oktober var du i barnehagen og i full aktivitet med å leke deg i lag med vennene dine.
Plutselig vart det oppdaget at det var skjedd ei ulykke med deg. Det vart ringt etter sykebil og du kom i full fart til sukehuset. Her fikk du sovemedisin og vart tilkobla ei pustemaskin som vi kaller respirator.
Doktorene bestemte at du skulle sove i tre dager samtidig som kroppen din skulle haldast kjølig, med en kroppstemperatur på 33 grader.
For å holde kroppen din kjølig, vart du med ledninger kobla til ei maskin vi kaller Coolguarden.
Mamma og pappa din kom raskt hit til sykehuset og er her ilag med deg. Storebror Sebastian og mormor har også vært her. Onkelen din Mads var innom på besøk utpå kvelden.
Kristin og eg har passa deg i dag. Barnelegene og anestesilegene er her ofte og ser til at alt dei har bestemt vi skal gi deg av medisiner og behandling, går etter planen.
Du har slappet godt av og sovet sjølv om vi har vasket deg litt, skifta klede og snudd deg frå høyre til venstre side. Ønsker deg ei god natt."
-Skrevet av en av intensivsykepleierene som sto på Daniel den første kvelden-


Det første bildet som blir tatt av deg Daniel. Her ligger du fortsatt på "det lille, trange rommet"

Jeg fikk også ei dagbok på intensiven. Dette skreiv jeg:

"Du blir funnet livløs og sjukebilen kommer og henter deg. Mamma får tlf på jobb ca kl 1245. Mamma sitter på med Nina til sjukehuset. Mamma treffer pappa uttenfor sjukehuset, du har nettopp kommet. Vi springer inn til deg, og de driver og prøver å redde deg. Mamma og pappa må sette seg på et annet rom, mamma tror du er død, pappa er bleik og gråter. Vi ringer mormor, hun kommer fort. Noen fra ambulansen kommer inn og prater med oss. Leger kommer og forteller at du hadde begynt å puste litt og at ♥ hadde begynt å slå. Du blir lagt på respirator, og kjølt ned til 33 grader. Dette gjør de ofte med spedbarn og voksne, men har ikke prøvd det på barn. De prøver det på deg, for å redde deg. Du blir kjørt opp på kirurgisk intensiv. Vi får komme inn til deg. Du er full av slanger her og der. Men du er verdens søteste lille Daniel. Når de skal koble deg på nedkjøleren må vi vente på et annet rom. Vi er så redde for deg. Klokka 4 (1600) starter du med nedkjølingen. Mamma, pappa og mormor får etter hvert komme inn. Ting ser stabilt ut. Du sover veldig tungt, hjertet ditt dunker som det skal, og BT ditt er bra. De tar heile tida nye blodprøver. Heile tid må de justere medisiner.
Storebror kommer på besøk, han er så flink og stor. Han passer godt på deg. Og han lager et kjempe fint kort til deg. Hva som har skjedd med deg vet ingen. Vi får beskjed om at kriseteamet skal holde debrifing på bhg din for alle de ansatte og foreldra. De på bhg får skryt fordi de var så flinke til å hjelpe deg når de fant deg. Vi får beskjed om at vi når som helst kan kontakte kriseteamet for prat. Mamma og pappa er i sjokk. Vi er veldig, veldig redd for deg. Vi vil ikke miste deg. Du er søtnosen vår. Lille Danielen vår. Vi elsker deg vennen og vi er her for deg, slik som alle andre vi kjenner. Det er mange som tenker på oss nå."






Kortet Sebastian laget til lillebror den første dagen ♥

Dagen i dag startet kl 0530. Daniel kastet opp da han sovnet i går, og noe plaget han i dag morges også. Vi merker at Botox virkninga er ute, han er mer spastisk, og han sover dårligere på natta. Heldigvis spyr han mindre nå enn for noen uker siden. Det går mye opp og ned, og vi klarer ikke alltid heilt se grunnen til hvorfor han i perioder kaster opp mer. Noen ganger er de klare; tett nese (pokker ta de polyppene), sår hals, mens andre ganger skjønner vi ikke hvorfor. Vi merker at han skjærer mere tenner for tida og, det gjør han når han ikke har det så godt, som i dag tidlig. Han fikk ligge sammen med resten av familien i vår store familiekøye på hele 150 cm, frem til jeg vekte pappan kl 7. Da var det hans tur å ta over ;) Og jeg sov til Daniel ble kjørt i barnehagen.

Vi valgte å ha Daniel i barnehagen i dag, jeg veide det frem og tilbake, men Magnus hadde rett i det han sa, er det en dag han skal i barnehagen så er det den 4 oktober. Han hadde en flott dag i barnehagen i dag, slettes ikke som den dagen for ett år siden. Og mens Daniel var i barnehagen sammen med snilleste tante Marianne, var vi på et lite hastemøte på rådhuset. Vi fikk tlf i går om at de ville vi skulle komme på et møte med de allerede i dag (planen var vist i neste uke en gang). Men de ville ha fortgang i tinga, og det er jo det vi har jobbet for hele tiden.

ENDELIG!! 1 år etter ulykken til Daniel, begynner vi endelig og se resultat av det vi har kjempet for. Daniel får de ressursene han trenger i barnehagen, og vi slipper denne kampen om neste års ressurser og. Daniel får de ressursene han har nå frem til skolestart, om det ikke skjer store endringer i behovet hans. Det skal opprettes en kontaktperson i kommunen, som kan samle trådene (som til tider har vært mange), og hjelpe oss med å finne ut av ting og IP (individuell plan) skal på plass.
I går sendte jeg mail til ordføreren i Ålesund angående skyss til barnehagen (vi har jobbet med dette ei stund, og ikke blitt noe klokere), og i dag ble det også fikset :) Så da får vi Daniel i barnehagen på torsdag og fredag, når pappan starter opp igjen på jobb.

Takk for alle gode ord og oppmerksomhet vi har fått i dag. Det varmer ♥


Lord, I miss Daniel, oh, I miss him so much!!