Nå er nesten den fjerde nattevakten hos deg over. Denne uken har ting gått litt opp og ned. Du har hatt et par urolige netter med mye hosting og påfølgende suging. Denne natten har derimot vært veldig rolig. Vi har sugd i tuben din etter snuing, men så har du fått fred i lange perioder. Dette passer veldig bra, for i dag er det planlagt å ta bort tuben fra halsen din" Det er veldig spennende, spesielt for mamma og pappa som er her og passer på deg nesten hele tiden. Nå kl 06, stoppet vi den sterke smertestillende medisinen din (Fentanylinfusjonen) for at du skal være mer våken og sterkere når du skal puste helt selv. Jeg ønsker deg lykke til med det i dag!
Ellers så har du denne uken våknet mer. Du åpner øynene og du beveger armer og bein mer. Flott, Daniel!
Ha en fin dag!
-Mvh en spesialsykepleier-
" Hei Daniel!
I dag er det fredag og du har vært hos oss i snart fjorten dager. Ute har vi i dag hatt fint vær, men det er kaldt og vi har fått litt nysnøv i fjella.
Du Daniel har hatt en travel dag i dag. Røret gjennom munnen ned til lungene, der du puster gjennom, vart tatt ut i dag tidlig. Du hadde mykje slim som du var flink til å hoste opp. Du kavet mykje i formiddag. Strekte på armene og sparka med beina og fekk kvilt deg svært lite.
Doktorene bestemte at du skulle få ein medisin som virker slik at kroppen din blir roligere. Grunnen til all uroen, er bivirkninger av medisinene du har fått for å sove.
Medisinen har virket godt. Du har det mykje bedre no når kroppen din er roligere.
Mamma og pappa er her hos deg og passer på at du ligg godt. Du har fått ei større seng slik vi har god plass til dyner og puter og til alle kosedya dine.
Du fekk sitte på fanget til mamma i formiddagog igjen i kveld. Og det ser ut til at det var godt å sitte i fanget, du slappet så godt av.
Helsing to int. sykepleiere- "
Dagen vi hadde ventet på, kom endelig. Daniel begynte ganske tidlig og stritte mot respiratoren, og blei koblet av tidlig om morgenen. Først koblet de av respiratoren og på med bagen, for å se om han pustet selv i den, før de tok ut tuben.
Her er respiratoren koblet av, og bagen på. Daniel puster fint selv.
Tuben er ute, og Daniel sitter høyt for å puste bedre, og hoste bedre. Han sliter med mye slim etter langvarig respiratorbehandling. Han får oksygen på nesebriller.
Daniel får Adrenalin inhalasjon for å åpne luftveiene. Tuben har irritert luftveiene lenge, og det kan lett hovne litt opp. Adrenalinen hjelper mot dette.
Daniel er veldg utrolig, han sykler i ett med beina. Vi får vite at enkelte kan ligge sånn i flere dager. I tillegg til at vi kan regne med at Daniel sliter med bivirkninger, vet vi også at en kan være urolig etter en så traumatisk opplevelse. Men vi viste lite om at dette kunne vare i flere månender. Daniel startet på "Catapresan" og han roet seg heldigvis betraktelig, selv om han fremdeles var noe urolig.
På mammas fang for første gang på 11 dager. Både godt og vondt på samme tid.
Seinere på dagen fikk jeg holde deg litt igjen. Pappa klappet og strauk på deg. Vi var så glade for at du pustet selv!
Lettelsen over at Daniel klarte å puste så fint selv, var selvsagt stor. Men vi hadde i bakhodet at han muligens fikk behov for ny respiratorbehandling om han fikk lungebetennelse. Vi viste lite om hvordan svelgfunksjonen fungerer, vi har hørt deg hoste godt, men fungerer det optimalt? Du starter med lungefysio og vi håper på det beste.
Det blikket ditt Karina, det gjør at tårene mine renner og renner her nå. Det forteller så utrolig mye. Og det bildet hvor du holder om det mest dyrebare dere har, redselen for at det skal glippe..Snufs, her var det mye følelser og stemning på en stor dag. Gud så glad jeg er for at jeg vet mere om fremtiden hans når jeg leser dette.
SvarSlettTårene renner her også, etter å ha sett blikket ditt....Jeg er også glad jeg vet mer om fremtiden hans nå, enn du/dere gjorde da... Dette er sterk lesning. Jeg mangler ord... varme klemmer fra ei som har fulgt med på bloggen din hele tiden, men ikke kommentert så ofte dessverre...
SvarSlettKan ikke annet enn å si det samme som de over her - tårene triller, og jeg snufser høylytt. Jeg hadde tenkt å kommentere tidligere i dag, men å se de bildene av deg og deg og Magnus sammen med Daniel gjorde at jeg visste det ville bli tårevått, jeg kjente at det presset på. Jeg ville helst ha ungene i seng først. Nå er det fritt frem for tårer og snufsing. Bildet av deg og Daniel tror jeg at jeg har sett her på bloggen tidligere, men å se det nå og vite hvordan dagene forut var for dere er annerledes. Og det blikket ja - så fyllt av omsorg og allikevel så sårt samtidig... Og bildet av deg, Magnus og Daniel - selv om jeg ikke kan forestille meg hva dere gikk gjennom, så er det nesten som en kan 'ta' på bildet og på følelsene dine (du har flere slike bilder), det ser ut som du aldri vil gi slipp; og på en måte så gjorde du heller ikke det, ingen av dere ga slipp. Og Magnus sin omsorg er så tydelig.
SvarSlettOg så godt å lese det som intensivsykepleierne skrev den dagen - at Daniel slappet så godt av på fanget ditt. Det var nok fordi han på en eller annen måte visste at dette var mamma sitt fang, og her følte han seg trygg. Nok en bekreftelse på at Daniel han var der selv om han ikke kunne gi uttrykk for det. For en fighter han er, kjempen deres.
Go'klem
Kom over denne bloggen og har lest en stund uten å kommentere. Men jeg må bare si, for en sterk gutt dere har! Han ser så glad ut på mange av bildene du legger ut.
SvarSlettJeg har et søskenbarn fikk en hjerneskade når han var baby. Han vinglet mellom liv og død en periode, og legene mente at han ikke ville klare seg. Alle var forberedt på at han ville dø straks respiratoren ble slått av. Men det viste seg at han pustet likevel og fikk leve. Tror det har vært tunge tider for min tante, men med mye trening og hjelp har det gått bra. Søskenbarnet mitt er nå 22 år gammel og trenger fortsatt hjelp til alt, men han kan spise selv, krype på gulvet og gå/krabbe med gåstol samt skyve seg fremover med sykkel. Han viser også tydelig følelser når han ser kjentfolk (deriblant meg og min datter) og kan til en viss grad kommunisere ved å bruke stemme/lyd og noen få tegn til det viktigste. Han har også gått på skole, og videregående fullførte han på en skole for funksjonshemmede.
Håper Daniel er like heldig som mitt søskenbarn, for det ser virkelig ut som om mitt søskenbarn har det godt til tross for at han har hjerneskade. Han vet jo ikke om et annet liv enn det han har.
Sender en stooor klem til dere! Ønsker dere alt godt og håper at alt går Daniel sin vei!