Vi har ingen ønske om og være i NAV sine system lengre enn nødvendig. Og det har jeg også gang på gang sagt og skrevet til de. Problemet med at de kutter pleiepenger for tidlig, vil at vi på lengre sikt blir tvunget inn i deira system igjen. For hvem makter vel å jobbe 200-250% over lengre tid? Det er vel neppe ei løsning staten tjener på om vi skal se frem i tid. Men det er vel noe staten har problem med desverre.
Daniel fikk ei katastrofalt stor, anoxisk og global hjerneskade etter farlig lek på barnehagen. Ikke bare har vi mistet Daniel, fått en ny, 100% hjelpetrengende og fysisk krevende gutt, men det økonomisk tapet er, og kommer til, å bli ekstremt stort. Når ei så alvorlig ulyke skjer i en av landets barnehager, så tenker man at velferds Norge har et system som ta vare på foreldre og barn, at det heldivis er noe vi slipper og tenke på, slipper å bruke krefer på. Vi har tross alt nokk slik som det er. Konkulsjonen er vel så langt fra den tanken som man kan komme. Slik systemet er i dag, er det ingenting og hente for oss som har barn som er 100% hjelpetrengende. Det blir forventet at vi skal jobbe 24/7, år ut og år inn. Noe er fryktelig, fryktelig galt.
Jeg vil ha tilbake Daniel, slik som han engang var!
Jeg vil ha tilbake livet, slik som det engang var!
Trist... at velferdsstaten Norge ikkje skal klare å gi familier i slike tøffe situasjoner, bedre muligheter enn det her!! Håper at situasjonen og søknaden blir vurdert på ny, av noen som forstår og ser realistisk på saken!
SvarSlettStå på! Håper dere blir hørt!!!
Klem fra Ulsteinvik
Tusen takk for det. Dette er andre avslaget vi har fått på pleiepengesøknad for januar-april. Så det er nokk ingen sjanse for at vi skal få pleiepenger for denne perioden, eller for perioder frem i tid så lenge reglene er som de er nå. De har lovverket på sin side. Men vi er vel ikke akkurat den som gir oss pga litt motstand, selv om vi selvsagt bli frustrert, og virkelig kjenner på kroppen at vi har stått på for og få det vi har rett på alt for lenge. Og når noe endelig er på plass, så kommer det andre kjepper i hjula. Jeg ønsker meg ei lang periode der alt faktisk fungerer til det beste for Daniel og for oss.
SvarSlettOff.... man blir bare tom for ord - og mektig provosert! Jeg sier som jeg har sagt før - HEIA NORGE! Man har det godt når alt er godt, men så snart livet ikke blir A4 så ser man hvordan systemet fungerer (ikke fungerer) - DA MAN TRENGER DET SOM MEST! Blir så lei meg på deres vegne, Karina.... STÅ PÅ!!
SvarSlettEn liten tanke.. kansje saken burde ut i media for å få lit fart på sakene?
SvarSlettHar lest bloggen en stund nå... kan bare si at det er uretferdig alt dere må kjempe for å få gjennom.
Greit nok vi bor i norge, og at det er eit veldig bra land å bo i, osv, MEN enkelte ting burde enn sleppe og kjempe for når det er så opplagt at enn trenger hjelpen.. Dei burde da i det minste gi dere et år til "fri fra jobb" (det er det dere har?) så gutten kan ha det best mulig.
Hei :) Vi har jo allerede vært litt i media, både VG og på Sunnmørsposten, og vet jo hvilken makt det er i media. Og vi skal vel ikke se bort i fra at vi må gå den veien igjen.. Norge er et godt land og bo i så lenge vi lever et A4 liv. Vi som har barn med ulike funksjonshemminger er det verre med. Vi er heller ikke ute etter å "få fri fra jobb" et år til. Vi vil begge ut i jobb, heller før en seinere. Magnus er allerede i 50%, og ønsker opp i 100% til våren-sommeren. Jeg vil ut i 50%, men der tror jeg vår kapasitet stopper. Jeg savner støtten til å kunne gå i redusert stilling, fordi det gagner samfunnet i tillegg til at det ganger oss foreldre, og ikke minst Daniel. Han er en liten gutt, og vi har et heilt liv med stor pleietyngde forran oss.
SlettÅ så sint jeg blir!!!! Er det mulig??? De må virkelig gjøre noe med reglene. Håpe det ordner seg på en eller annen måte, men dere burde IKKE være nøtt til å kjempe om alt.
SvarSlettHåper det går deres vei.
Klem fra Anine:)
Nå begynte jeg faktisk å gråte, først og fremst fordi det ligger så utrolig mye mellom de to siste linjene du skriver og de to siste bildene du viser. Men også fordi jeg skjemmes over hvordan det skal være å bo i Norge. Jeg forstår ofte at det kan være vanskelig å skille mellom teori og praksis. Som sykepleier ser jeg at mange vedtak som taes "i toppen" aldri fungerer i praksis. Det er kanskje vanskelig for dem som sitter der oppe med pengebunkene rundt seg og nesen i sky, og definere hva som er fysisk mulig eller ikke. Men i deres tilfelle så forstår jeg ikke at noen kan utarbeide en teori som skulle forvente at dere skal tilbake i ett "normalt" arbeidsliv, når deres hverdag er langt i fra så ukomplisert som en familie med selvhjulpne og fysisk friske barn er. Hvordan noen kan sitte på toppen og si at deres teori skal fungere i praksis? Dere har jo ikke akkurat valgt dette selv, og likevel skal dere straffes? Nei, jeg syntes bare det er forferdelig forferdelig trist!
SvarSlettJeg ser at noen har nevnt media, men dere har kanskje nok? ofte er det jo slik at de som skriker høyest får det som de vil.. er det ingenting mer dere kan gjøre, ingenting mer dere kan kreve? Må dere bare godta ett avslag for ett avslag?
Jeg skulle mer enn gjerne tatt den kampen for dere!!!
Sender store varme støttende klemmer
ps. hva med en underskriftskampanje..?
ps2. jeg har stemt på dere som årest mest inspirende mammablogg, og anbefaler ALLE til å gjøre det samme!
Hei! Tusen takk for at du bryr deg! ♥ Dette er andre avslaget vi har fått for samme periode, vi kan vel alltids klage igjen, men vi får nokk aldri pleiepenger igjen slik reglene er nå. Og desverre finnes det ikke noe andre ordninger som vi kan gå over på heller. NAV viser til at det er omsorgslønn som er rette stønad nå, men det er ikke mye og hente der heller.
SlettJeg tror nok ikke en underskivskampanje vil gjøre store forskjellen heller, desverre. NAV har lovverket på sin side. Og det er mange andre foreldre i Norges land som sliter med akkurat det samme.
Tenk at jeg er nominert til årets mest inspirerende mammablogg! Tusen takk for at du gjorde meg oppmerksom på det! Jeg ble virkelig glad og rørt! ♥
Og takk igjen, for kommentar, og for at du bryr deg!
Jeg forstår ikke at dette er mulig.....Jeg trodde ikke sånt som dette var mulig....håper dere har krefter og ork til å ta saken videre for slik som dette kan det vel ikke være meningen at ting skal være! Ønsker dere masse lykke til!
SvarSlettBlir SÅÅÅ irritert på deres vegne! Skulle vært sånn at saksbehandler måtte gå i deres "sko" en uke, eller, en dag hadde vel holdt før pipa fikk en annen låt.. INGEN makter å jobbe 24/7 over lengre tid!
SvarSlettNAV=Naturligvis Alltid Vanskelig, skulle tru det var deres personlige penger de skulle utbetale, Sitat saksbehandler på Nav forrige uke; "Joho, systemet er blitt mye bedre, bare når det skal betales ut penger det stopper opp!"
Og det er jo ett fakta at om Daniel skulle vært på institusjon ville det vært mye, mye dyrere for staten, må jo være bedre at dere får lønn og kan konsentrere dere om det som er viktig, det som er best for Daniel og dere også..
Håper det ordner seg på en eller annen måte!!
Klem fra Anna=)
Dette er jo så tragisk at det er ikke mulig. Har selv en venninne som er hjemme på pleiepenger for sin gutt med Aspergers. Og han er jo forsåvidt veldig oppegående..
SvarSlettNoe er alvorlig feil med dette landet.
Ikke gi dere. Lykke til!
Hei!
SvarSlettLeser bloggen din jevnlig, og ser nå at vi er nominert i samme kategori på mammablogg awards! Det er en ære, bloggen din er så utrolig fin, velskrevet og rørende.
Lykke til i konkuransen, den vinner du nok lett ;)
Det er ufattelig at dere ikke får pleiepenger?
Helt utrolig!!!
Håper dere får medhold om dere klager.
klemmer fra Silje
Det er helt utrolig. HELT HELT UTROLIG!!!
SvarSlettSynes dette er høl i huet. Vet ikke om det hjelper å gå til media?
Hei på deg...:-) Har dere søkt omsorgslønn fra kommunen?? Hvordan stiller de seg til det?? Vi bor i en kommune hvor det er vanskelig å få, siden det er opp til hver enkelt kommune å vurdere.. Utrolig at det skal være sånn, at vi med 100% pleietrengene barn, skal måtte kjempe disse kampene gang på gang.. Hadde ikke vi orket å ha de boende hjemme, ville en institusjonsplass kostet 3 millioner kroner per barn i året... Utrolig trist å høre om pleiepengene, har vært igjennom det selv etter Adrians (gutten min) operasjon... Stå på, og lykke til..:-) Klem fra Wenche (Mamma til Adrian 8 år) (adriangh.blogspot.com)
SvarSlettHei :) Vi har litt omsorgslønn, men langt fra nokk. Og vi gikk ned i lønn fra år 2011 til 2012. Vi har sendt inn ny søknad, vi burde vel heller ha gått opp i lønn. Jobben blir jo ikke akkurat mindre med åra. Nå får vi utbetalt 2500 kr i omsorgslønn, bedre enn ingenting, men det er likvele alt for lite når NAV mener det er omsorgslønn som skal ta over når vi lengre ikke har rett på pleiepenger. Tusen takk for kommentaren! Det er alltid "godt" og høre, og lære fra andre som er i lignende situasjoner. Er ei stund siden jeg var innom bloggen din, så jeg skal kikke innom nå snart! :)
SlettDet er bare helt utrolig at det går an.. Tårene renner her.. både for den kampen dere må kjempe som burde vært så unødvendig!! Og for ordene dine og bildene fra livet som det var før.. En kjempeklem til dere! <3 Håper de må snu på flisa og gi dere det dere har krav på (for det mener jeg da virkelig ikke det burde være et spørsmål om engang!)
SvarSlettHei, litt forandring på bloggen her, så jeg håper jeg får til å legge til kommentar (og at det ikke blir 'svar' på forrige kommentar)
SvarSlettSom andre skriver her, så triller tårene hos meg også... at det går an å ha slikt et firkantet system. Det gjør så vondt å sitte her og vite at dere må kjempe disse kampene - disse kampene som skulle vært helt unødvendige. Jeg har nevnt tidligere at jeg har lært en hel del av å lese bloggen din. En ting jeg har lært er at 'velferds-Norge' ikke er så bra som jeg trodde før. Jeg tok det faktisk for gitt at når Daniel (eller andre for den saks skyld) ble utsatt for en slik tragisk ulykke som det han ble, så ville dere bli tatt vare på; at ting slik som påbygging av hus pga behov for mer plass, alt av tilpassning til en ny tilværelse, pleiepenger osv, ville skje automatisk! Litt naivt kanskje? Ja, det skjønner jeg nå etterhvert som jeg ser alt det dere må kjempe for. Jeg har i forbindelse med arbeidsledighet vært i kontakt med NAV selv, og det var ikke lett - MEN, det er jo noe helt annet. Her er det snakk om en liten gutt som pga dårlig pass i barnehagen har fått livet sitt dramatisk endret. Han må ha hjelp til alt, og det er jo bare så fantastisk at han har foreldre og en bror som er der for ham. At han får være hjemme, der han hører til, kan jo ikke være annet enn godt for ham. Kjenner at jeg kunne skrevet en hel artikkel om dette, for jeg blir så sint og lei meg.
Og en annen ting jeg har lært av bloggen: jeg (og sikkert andre) har det ikke så verst. Joda, jeg synes det er stress å være tobarnsmor til tider, men med to funksjonsfriske barn så har jeg egentlig ikke noe rett til å klage på f.eks lite søvn, grinete unger osv. Det er ikke DET som betyr noe.
Dere er bare en helt fantastisk familie, og dere gir alt for at Daniel og dere skal få det så godt som mulig - aldri gi dere.
Sender dere mange go'klemmer i dag, og skulle ønske jeg kunne sent noen mer kompetente folk til å lage nye lover hos NAV...
Ta kontakt med barneombudet. Mange som lider pga innskrenkninger på pleiepenger... gå ut i media.. det kan hjelpe flere.. livet er ikke for nybegynnere..
SvarSlett