Daniel har Mic-Key!

Daniel har Mic-Key, en gastrostomiport som settes direkte inn i magesekken. Personer som ikke kan svelge, eller ikke kan spise tilstrekkelig, men som har en mage og tarmer som fungerer, kan få en Mic-Key /knapp. Før du får knapp må du (som regel) legge inn en PEG (perkutan endoskopisk gastrostomi) først. PEG er en tynn slange som sitter fast på magesekkens innside ved help av ei plate. Dette gjøres for å etablere stomikanalen. En kan bytte til knapp etter ca 2 måneder. Voksne får lokalbedøvelse når de får PEG, barn legges i narkose.


17 nov 2010, 6 uker etter ulykken. Her er Daniel nyoperert. Han har fått lagt inn PEG. Før den ble lagt inn fikk han intravenøs næring og etterhvert næring gjennom en nesesonde som gikk ned i tolvfingertarmen. Overgangen fra magesekk og tarm fungerte ikke. Om det var pga lang tid i koma, eller om det var pga hjerneskaden, viste vi ikke.


Her ser dere PEG`en. Overgangen fra magesekk til tynntarm fungerte heldigvis slik som den skulle, det forenklet alt litt. Hadde den ikke fungert finnes der en slange en kan koble på Mic-Keyen som en kan legge ned i tynntarmen. Det er mange som må gjøre det på denne måten. Knappen må da skiftes på sjukehuset.


Under PEG`en har det vokst villkjøtt. Dette er vev som dannes i sår. Noen får ikke villkjøtt, mens noen blir veldig plaget av dette.


11 Januar, 8 uker etter han fikk Peg, kom knappen på plass. Dette ble også gjort i narkose.

Daniel spiser svært lite selv. Han har spisetrening hver dag, men det blir bare litt som går ned. Men selvfølgelig er det viktig og fortsette treningen, og det er også god sansestimulering. Han får smake på det meste, så lenge det ikke er klumper i. Men det er ikke noe mål at han skal klare og spise hele måltid selv. Etter ulykken viste vi lite om hvordan svelgfunksjonen hans fungerte, og heller ikke hvordan hosterefleksen hans var. Dette er to svært viktige funksjoner. Klarer du ikke å svelge riktig, går spytt, væske og mat til lungene, noe som fort fører til lungebetennelser. Og klarer du ikke og hoste, blir det også fort lungebetennelser, muligens ny respiratorbehandling. Med Daniel si store skade, var sansynligheten stor for at dette ikke fungerte. Heldigvis overrasket han igjen. Han svelger riktig, og hoster som bare det. Ikke en lungebetennelse har han hatt siden han våknet fra koma.

I går var det på tide å bytte Mic-Key knappen Daniel får mat gjennom. Den må byttes innimellom, og nå var det over 5 måneder siden sist. Men den kan faktisk ha en "levetid" på hele 8 månender. Siden jeg og Magnus skal til Trondheim til helgen, og tante Marianne skal passe Daniel fra fredag til lørdag var det greit og ha ny knapp. Det er alltid en viss fare for at ballongen som ligger inne i magesekken til Daniel kan sprekke/begynne å leke, og når knappen begynner og blir litt "gammel" er vel sjansene litt større. Tante Marianne har ikke så lyst å måtte bytte knappen helt alene, hun har jo aldri gjort det før.

Så i går var det teamwork på meg og tante Marianne! Det er greit å ha vært gjennom prosedyren noen gangen før hun plutselig må gjøre det selv! Det har jo selvsagt vært en fordel at jeg er sykepleier i den situasjonen vi havnet i. Jeg har byttet knapp på pasienter flere ganger, så jeg "kan" jo dette fra før. Men det er noe helt annet og måtte skifte knapp på sønnen din, enn på en pasient. Men bytte må han, og jeg synes det går veldig fint. Pappa`n er kjempe flink. Fra å ikke orke og se på knappen i begynnelsen, måtte gå ut av rommet og ta seg en kaffikopp under første bytte på sjukehuset, til å gjøre det på egenhånd her hjemme. Pappa er en mann som tilpasser seg fort. Selv under ekstreme situasjoner. Dette er en slik ting jeg ALDRI hadde sett for meg at han kunne ha gjort, før ulykken.

Når knappen skal skiftes forbereder vi alt på forhånd. Så selve knappeskiftet er gjort på noen sekunder. Vi pleier å skifte om morgenen, da er magen hans helt tom, og vi slipper å oppleve at det kommer mat ut fra stomikanalen når vi drar ut den gamle knappen. Men vi har også skiftet litt seinere på dagen, og opplevd at det kommer mageinnhold. Derfor er det greit og ha et kompress liggende så man har noe en kan tørke vekk med. Det kommer ofte litt luft ut når vi drar ut knappen, så det blir litt "prompelyd" ;)


Tante Marianne sjekker om ballongen på den nye knappen er hel, ved å sette inn 5 ml springvann inn i ventilen på knappen. Den ventilen brukes BARE til å sette inn vann i ballongen, maten skal ikke inn der.


Slik ser knappen ut når silikonballongen er fylt med vann. 5 ml vann gjør at knappen ikke faller ut. Vannmengden i ballongen skal ideelt sett kontrolleres en gang i uken.


Og slik ser den ut uten vann i ballongen.


Vi pleier og dyppe tuppen på knappen i vanlig matolje, da glir den fint inn i magen.


Litt skeptisk Daniel ;) Men han takler byttet veldig fint. Han synest nokk det er litt rart når vi drar ut knapen og setter i en ny, men så er det fint igjen.


Tante tar ut vannet fra den gamle knappen. Som regel pleier det å være rundt 4,7 ml, men i dag var det bare 4 ml igjen. 1 ml har fordampet.


Den gamle knappen er klar til å bli dratt ut, og den nye knappen ligger klar med olje på tuppen og settes rett inn. Vaske gjør vi heilt til slutt.


Den nye knappen er satt på plass. Tante setter inn reint springvann i ventilen til ballongen, og vips! Så har Daniel ny knapp :)


Slik ser den gamle knappen som har lagt i magesekken i 5 månender ut. Overraskende lite missfarget. Vi har skiftet med 3 mnd mellomrom før, og den har vært helt svart.


Vi vasker litt rundt med lunket springvann, lar det lufttørke og legger på en søt liten Button Buddies fra Linusvesten. Button Buddies er et genialt produkt. Vi vasker de på 60 grader, og bruker de om og om igjen. De fleste har Danniel nå brukt i ett år. Etter vi startet med de, ble det mye mindre vilkjøtt rundt knappen hans. Også er de jo søte, og ufarliggjør knappen.

Så håper vi det blir noen månender til neste knappeskifte :)