I dag kan dere lese om oss i Sunnmørsposten!

I dag kan dere igjen lese om oss i Sunnmørsposten. De skriver om avslaga vi har fått av Ålesund kommune de siste ukene.

For et par uker siden fikk vi muntelig avslag på den nye søknaden om å opprettholde de 40 timene med omsorgslønn som vi hadde i år 2011. Nå får vi bare 30 timer i måneden, noe som utgjør 2500 kr utbetalt. Timesatsen er desverre lav, og det tilsvarer bare et par arbeidsdager for meg.

Solveig Eikremsvik som uttaler seg for Ålesund Kommune i avisen i dag, har tydligvis ikke satt seg inn i begrunnelsen for hvorfor vi går ned 10 timer i omsorgslønn i år 2012. Det hadde ingenting med antall assistentimer vi har i hjemmet. Vi må selvfølgelig forholder oss til den skriftelige begrunnelsen vi har fått. Men siden hun drar inn antall assistentimer i begrunnelsen nå, så må jeg poengtere at vi gjentatte ganger har fotalt at vi per dags dato har ingen fast ansatt i assistentordningen her hjemme pga manglende søkere. Men så lenge vi har timene på papiet, kan de tydligvis avskrive seg litt ansvar ;)

Og til tross for de timene hun henviser til, er vi like mye foreldre til en gutt som krever 2 til en store deler av dagen, som er 100% hjelpetrengende og som gir oss begge foreldre arbeid 24 timer i døgnet. Hva sparer Ålesund kommune på og gi oss 10 timer mindre i månenden, på lang sikt? Pga det må vi jobbe mer enn vi har kapasitet og mulighet til, og det ver vel neppe samfunsøkonomisk på lang sikt. Det er på tide staten og kommunene begynner og ser litt frem i tid og ikke bare i her og nå situsasjon.

Og når ikke begrunnelsen som ble gitt i juni 2011 lengre er reell, ja da gir tydeligvis en ny grunn til at vi ikke skal få de usle 40 timene i månenden. Javist skal vi klage på avslaget, men nå har det seg slik at vi bare har fått avslag muntlig på telefon, og det for to uker siden. Ny avtale og begunnelsen har vi enda ikke fått skriftlig.

Litt tragikomisk er det at Solveig Eikremsvik viser til og klage til fylkesmannen. For det var nettopp det vi gjorde da vi fikk enkeltvedtaket til Daniel i august, der kommunen ikke holdt seg til lovverket. Vi fikk medhold i klagen, og fylkesmannen skrev nytt vedtak i begynnelsen av oktober 2011, hvor han forandret antall uker fra 38 til 48 uker. Kommunen satte ingen tiltak inn, etter fylkesmannen gav oss dette nye vedtaket. Ikke før nå i januar, da vi aktivt begynte og etterlyste de eksta 50 timene Daniel fikk med spesialpedagogisk undervisning, fikk vi tilbakemelding; PPT skriver at så lenge vedtak blir gitt gjennom året (??), så kan de ikke sette inn en spesialpedagog, og de får heller ikke ansette flere før tidligst august 2012. De sier med andre ord at de ikke har resurser til å gi Daniel det tilbudet han har fått vedtak på, og lurer på om barnehagen han nå går i kan omorganisere driften, få tilskudd og selv sette inn pedagog i de timene et gjelde. Takk for den Ålesund Kommune!!

I tillegg mener Ålesund kommune (som for ikke så mange månender gav avslag på søknaden om privat avslastning fordi de mente han er for funksjonshemmet til å være hos privat avlaster) at Daniel ikke hadde behov for og være hos en avlaster som er sykepleie. At hun har videreutdanning i rehabilitering og har fulgt Daniel fra dag en på barneavdelingen, vært med på alle nedturer og oppturer, at han er hos ei som er trygg på Daniel, og som ikke minst Daniel og vi er 100% trygg på, betyr vist ikke noe. Daniel har ei katastrofalt stor hjerneskade, og kommer til å være i intensiv rehabilitering i lang tid frem over. At han ikke drar nytta av at avslaster er spesialisert innen dette, har jeg vanskelig for å tro. Daniel elsker og være hos avlasterfamilien sin et døgn i månenden, og både han og vi andre i familien har stort utbytte av dette døgnet.

Til barnets beste? De som gir oss avslaget på den avtalen avlasterfamilien har nå, har aldri møtt Daniel selv. Likevel tror de at det er de som vet hva som er best for han. Om avlasterfamilien ikke lengre har mulighet og ha Daniel, tar vi det når det kommer. Vi kan ikke ta sorgene på forskudd. Og når det er det eneste alternativet vi har til avlastning, så må det være bedre enn ingen tilbud.

Det er klart mye dyrere og ha Daniel på bolig tre netter hver tredje helg enn og ha han i den avtalen pivatavlaster har nå, så å gjemme seg bak at det er økonomiske grunner til avslaget, blir vanskelig.

Vi har gjentatte ganger både sagt og skrevet til kommunen at tilbudet de gir oss på barneboligen ikke er godt nok, og at vi ikke kommer til og takke ja til det . Vi er avhenging av at Daniel er trygg i den avlastningen han skal være i, boligene kan ikke gi han denne tryggheten.

Vi kommer til å være i en ekstremsituasjon i lang tid fremover, at vi skal måtte kjempe så mye som vi har gjort til nå, for at vi og Daniel skal få den hjelpa vi trenger og har rett på, er fryktelig frustrerende. Det er krefter vi helst skulle brukt på Daniel og storebroren. Per dags dato er det ingen ordning for oss som pga stort pleiebehov hjemme må gå i reduserte stillinger, eller kanskje til og med ikke klarer og jobbe pga pleietyngden vi har hjemme. Vi er avhengige av å ha den intekten vi hadde før ulykken, for å få det til å gå rundt økonomisk. I tillegg sliter vi med belastningsskader pga pleietyngden her hjemme, og det bare etter ett år. Hva vil fremtiden bringe?