Pleiepenger og sjukmelding.

De siste ukene har jeg gått med en tung klump i magen. Avslaget på pleiepenger vi fikk i oktober gjelder fra den 16 januar, altså allerede på mandag. Da mener NAV at Daniel er så stabil at vi ikke lengre har rett på pleiepenger. Vi har levert inn en ny søknad selvsagt, med et utvidet lege erklæring som sier at Daniel sliter med spasmer, og at vi pga de bør ha rett på pleiepenger. Han er jo slettes ikke stabil med tanke på den biten. Og dere som har fulgt oss lenge vet jo at han har laaange perioder der han ikke sover pga de sterke spasmene. Og nå er Daniel inne i ei slik periode igjen. Han nærmer seg ny injeksjonsdato (Botox), og han begynner og blir mer spastisk igjen. Det er spesielt hoftene som er Daniel sitt store problem, og ubehaget i hoftene gir selvsagt utslag i mere spasmer generelt i hele kroppen. Og han begynner og våkne mer om natten, han kaster som regel opp etter han har lagt seg og han er generelt mer utilpass. Vi vet av erfaring at hverken smertestillende som paracet, ibux eller voltarenhjelper Daniel når han sliter med slike spasmer. Og vi vet ogaå av erfaring at hverken Vival, Circadin eller Vallergan har noen efekt om natten, når spasmene er så sterke. Vi merket faktisk en bedring i søvnkvaliteten da Daniel hadde seponert all den sovemedisinen han sto på før vi flyttet hjem, og etter hvert som hver enkelt medsisn forsvann, ble han også selvsagt mer og mer "våken" om dagen. Vi merket faktisk forskjell også da vi seponerte den lille, lille dosen av Vallergan som han sto på, på slutten av sjukehusoppholdet vårt.

I februar har vi time på Rikshospitalet, for vurdering av baklofenpumpe. Vi venter fortsatt på innkallinga, men jeg har ringt og forsikret meg om at Daniel står på deres lister for den vurderingen de har da. Da har vi et to døgns opphold, der vi møter fysioterapeut og lege slik jeg forsto det. Jeg er spent på hva de mener om dette. Daniel er jo egentlig en klar "kandidat" for baklofenpumpe, men han her også veldig varierenende i tonus, noe som kan gjøre at han kanskje ikke lengre klarer det han klarer i dag om han får Baklofenpumpe. For når han er avslappa nå, blir han med ei pumpe enda mer avslappet.

Ei baklofenpumpe blir operert inn i magen hans og har et dren som går rett inn i ryggmargen. Av de 20 mg av Baklofen han får nå, går bare 3 % til ryggmargen, resten går ut i kroppen. Så om Daniel hadde fått ei pumpe, hadde han kanskje bare trengt under microgrammet med Baklofen.


Her ser dere ei baklofenpumpe med dren rett inn i ryggmargen.

Ei baklofenpumpe er stor, med tanke på at Daniel er liten. Daniel veier rundt 15,5 kg og er ca 104 cm lang. Pumpa vil nok kjennes godt, med tanke på hvor tynn han er. Og der er selvsagt risiko med tanke på innlegging av dren. Jeg er jo en person som søker informasjon på nettet, og det er ikke alltid like hyggelig lesing. Jeg fant bla en blogg om en liten gutt som fikk infeksjon når de var på uttesting av baklofenpumpe. Den gutten fikk etter denne infeksjonen, alvorlig epilepsi.

Men anbefaler riksen en slik pumpe, så kan Daniel få et nytt liv, med tanke på det problemet spsmene nå gir han. Det er jo spasmene som er hovedproblemet til Daniel nå, det er de som former hans og vår hverdag (og ikke minst natt).

Mens vi venter på svaret fra NAV, som er forbereder oss på er enda et avslag, venter det legetimer på både meg og Magnus i dag. Magnus har allerede vært hos legen, og fått sjukmelding pga ustabile netter og stor pleietyngde. Han fortsetter som planlagt i 50% jobb. Og nå drar jeg på min. Etter det er det OCH time kl 12 for Daniel, og møte med ergoterapeut kl 14 ;)