fredag 13. januar 2012

Pleiepenger og sjukmelding.

De siste ukene har jeg gått med en tung klump i magen. Avslaget på pleiepenger vi fikk i oktober gjelder fra den 16 januar, altså allerede på mandag. Da mener NAV at Daniel er så stabil at vi ikke lengre har rett på pleiepenger. Vi har levert inn en ny søknad selvsagt, med et utvidet lege erklæring som sier at Daniel sliter med spasmer, og at vi pga de bør ha rett på pleiepenger. Han er jo slettes ikke stabil med tanke på den biten. Og dere som har fulgt oss lenge vet jo at han har laaange perioder der han ikke sover pga de sterke spasmene. Og nå er Daniel inne i ei slik periode igjen. Han nærmer seg ny injeksjonsdato (Botox), og han begynner og blir mer spastisk igjen. Det er spesielt hoftene som er Daniel sitt store problem, og ubehaget i hoftene gir selvsagt utslag i mere spasmer generelt i hele kroppen. Og han begynner og våkne mer om natten, han kaster som regel opp etter han har lagt seg og han er generelt mer utilpass. Vi vet av erfaring at hverken smertestillende som paracet, ibux eller voltarenhjelper Daniel når han sliter med slike spasmer. Og vi vet ogaå av erfaring at hverken Vival, Circadin eller Vallergan har noen efekt om natten, når spasmene er så sterke. Vi merket faktisk en bedring i søvnkvaliteten da Daniel hadde seponert all den sovemedisinen han sto på før vi flyttet hjem, og etter hvert som hver enkelt medsisn forsvann, ble han også selvsagt mer og mer "våken" om dagen. Vi merket faktisk forskjell også da vi seponerte den lille, lille dosen av Vallergan som han sto på, på slutten av sjukehusoppholdet vårt.

I februar har vi time på Rikshospitalet, for vurdering av baklofenpumpe. Vi venter fortsatt på innkallinga, men jeg har ringt og forsikret meg om at Daniel står på deres lister for den vurderingen de har da. Da har vi et to døgns opphold, der vi møter fysioterapeut og lege slik jeg forsto det. Jeg er spent på hva de mener om dette. Daniel er jo egentlig en klar "kandidat" for baklofenpumpe, men han her også veldig varierenende i tonus, noe som kan gjøre at han kanskje ikke lengre klarer det han klarer i dag om han får Baklofenpumpe. For når han er avslappa nå, blir han med ei pumpe enda mer avslappet.

Ei baklofenpumpe blir operert inn i magen hans og har et dren som går rett inn i ryggmargen. Av de 20 mg av Baklofen han får nå, går bare 3 % til ryggmargen, resten går ut i kroppen. Så om Daniel hadde fått ei pumpe, hadde han kanskje bare trengt under microgrammet med Baklofen.


Her ser dere ei baklofenpumpe med dren rett inn i ryggmargen.

Ei baklofenpumpe er stor, med tanke på at Daniel er liten. Daniel veier rundt 15,5 kg og er ca 104 cm lang. Pumpa vil nok kjennes godt, med tanke på hvor tynn han er. Og der er selvsagt risiko med tanke på innlegging av dren. Jeg er jo en person som søker informasjon på nettet, og det er ikke alltid like hyggelig lesing. Jeg fant bla en blogg om en liten gutt som fikk infeksjon når de var på uttesting av baklofenpumpe. Den gutten fikk etter denne infeksjonen, alvorlig epilepsi.

Men anbefaler riksen en slik pumpe, så kan Daniel få et nytt liv, med tanke på det problemet spsmene nå gir han. Det er jo spasmene som er hovedproblemet til Daniel nå, det er de som former hans og vår hverdag (og ikke minst natt).

Mens vi venter på svaret fra NAV, som er forbereder oss på er enda et avslag, venter det legetimer på både meg og Magnus i dag. Magnus har allerede vært hos legen, og fått sjukmelding pga ustabile netter og stor pleietyngde. Han fortsetter som planlagt i 50% jobb. Og nå drar jeg på min. Etter det er det OCH time kl 12 for Daniel, og møte med ergoterapeut kl 14 ;)

4 kommentarer:

  1. Kjenner jeg blir så frustert på deres vegne og for Daniel.. All denne unødvendige motgangen og alt det harde arbeidet for i det hele tatt å få den hjelpen han har krav på...

    Krysser fingrene og håper at dere når igjennom med søknaden denne gangen..

    SvarSlett
  2. Heisan. Vil bare dele denne bloggen med dere, hvor dere kan lese historien til ei som har fått baklofen pumpe og fått et helt nytt liv av det.
    http://cilejentii.blogg.sol.no/

    Tror nok den sikkert kan hjelpe Daniel med spasmene :)
    og er nok mye bedre med å få baklofen rett i ryggraden i stede for i hele kroppen.

    Lykke til masse.

    Helle S

    SvarSlett
  3. Hei Sylvia: Det er egentlig uforståelig at det skal være så vanskelig for oss å få den hjelpen vi trenger, og jeg kjenner jeg begynner og blir drit lei. Det er alt for mange som sitter og lager lover og regler i dette landet som ikke vet en dritt om hvor store utfordringer mange har. Og mange av de har desverre ikke evnen til å prøve å sette seg inn i det heller. Jeg har fått inntrykket av at mange rett og slett lever i si lille boble, og ikke klarer og tenke særlig lengre enn nesetippen sin! Tusen takk for kryssa fingrer!! Jeg er glad det er så mange som støtter oss! Det betyr mye!

    Hei Helle :) Jeg kjenner faktisk Cecilie fra da hun var lita jente, og etter ulykken til Daniel fant jeg henne igjen i min søken etter informasjon om pumpe (de snakket om det allerede mnd etter ulykken, da han var så dårlig). Så vi har både mailet endel og snakker titt og ofte på facebook. Morsomt at du skulle anbefale meg den bloggen :) Veldig kjekt og kunne snakke med noen om hvordan det faktisk er å ha pumpen. Tusen takk for tips! Problemet med Daniel er at han har så forskjellig tonus, plutselig har han dager der han er kjempe avslappet, mens andre dager er han veldig spastisk. Og dette kan også variere stort gjennom hele døgnet. Problemet kan fort bli at han mister styrken han har nå når han også er avslappet, som den gode hodekontrollen som bare har blitt bedre og bedre, styrken han har i ryggen, beina osv. Dette er jo ferdigheter vi ikke vil miste, vi har jo jobbet i over 1 år for at han skal ha de. Men nå får vi høre hva de sier på Riksen, kanskje de mener han bør ha det, og at det ikke stemmer det jeg tenker. Tusen takk for lykkeønskninger! Det varmer! ♥

    SvarSlett
  4. Ikke lett å vite hva som er best i noen tilfeller. Er da man bare må prøve lege seg tilbake å høre på hva ekspertene mener. Om de kommer med gode argumenter, som kan gi Daniel et bedre livskvalitet uten så mye spasper, blir vel det hele enklere, selv om man aldri er helt sikker før det er utprøvd, men det ene eller det andre utfallet.

    Av de over høres det ut som det kan gå riktig så bra

    <3

    Mase lykke til, så håper jeg at vi får til å møtes når dere skal inn :)

    SvarSlett