fredag 27. januar 2012

I dag kan dere lese om oss i Sunnmørsposten!

I dag kan dere igjen lese om oss i Sunnmørsposten. De skriver om avslaga vi har fått av Ålesund kommune de siste ukene.

For et par uker siden fikk vi muntelig avslag på den nye søknaden om å opprettholde de 40 timene med omsorgslønn som vi hadde i år 2011. Nå får vi bare 30 timer i måneden, noe som utgjør 2500 kr utbetalt. Timesatsen er desverre lav, og det tilsvarer bare et par arbeidsdager for meg.

Solveig Eikremsvik som uttaler seg for Ålesund Kommune i avisen i dag, har tydligvis ikke satt seg inn i begrunnelsen for hvorfor vi går ned 10 timer i omsorgslønn i år 2012. Det hadde ingenting med antall assistentimer vi har i hjemmet. Vi må selvfølgelig forholder oss til den skriftelige begrunnelsen vi har fått. Men siden hun drar inn antall assistentimer i begrunnelsen nå, så må jeg poengtere at vi gjentatte ganger har fotalt at vi per dags dato har ingen fast ansatt i assistentordningen her hjemme pga manglende søkere. Men så lenge vi har timene på papiet, kan de tydligvis avskrive seg litt ansvar ;)

Og til tross for de timene hun henviser til, er vi like mye foreldre til en gutt som krever 2 til en store deler av dagen, som er 100% hjelpetrengende og som gir oss begge foreldre arbeid 24 timer i døgnet. Hva sparer Ålesund kommune på og gi oss 10 timer mindre i månenden, på lang sikt? Pga det må vi jobbe mer enn vi har kapasitet og mulighet til, og det ver vel neppe samfunsøkonomisk på lang sikt. Det er på tide staten og kommunene begynner og ser litt frem i tid og ikke bare i her og nå situsasjon.

Og når ikke begrunnelsen som ble gitt i juni 2011 lengre er reell, ja da gir tydeligvis en ny grunn til at vi ikke skal få de usle 40 timene i månenden. Javist skal vi klage på avslaget, men nå har det seg slik at vi bare har fått avslag muntlig på telefon, og det for to uker siden. Ny avtale og begunnelsen har vi enda ikke fått skriftlig.

Litt tragikomisk er det at Solveig Eikremsvik viser til og klage til fylkesmannen. For det var nettopp det vi gjorde da vi fikk enkeltvedtaket til Daniel i august, der kommunen ikke holdt seg til lovverket. Vi fikk medhold i klagen, og fylkesmannen skrev nytt vedtak i begynnelsen av oktober 2011, hvor han forandret antall uker fra 38 til 48 uker. Kommunen satte ingen tiltak inn, etter fylkesmannen gav oss dette nye vedtaket. Ikke før nå i januar, da vi aktivt begynte og etterlyste de eksta 50 timene Daniel fikk med spesialpedagogisk undervisning, fikk vi tilbakemelding; PPT skriver at så lenge vedtak blir gitt gjennom året (??), så kan de ikke sette inn en spesialpedagog, og de får heller ikke ansette flere før tidligst august 2012. De sier med andre ord at de ikke har resurser til å gi Daniel det tilbudet han har fått vedtak på, og lurer på om barnehagen han nå går i kan omorganisere driften, få tilskudd og selv sette inn pedagog i de timene et gjelde. Takk for den Ålesund Kommune!!

I tillegg mener Ålesund kommune (som for ikke så mange månender gav avslag på søknaden om privat avslastning fordi de mente han er for funksjonshemmet til å være hos privat avlaster) at Daniel ikke hadde behov for og være hos en avlaster som er sykepleie. At hun har videreutdanning i rehabilitering og har fulgt Daniel fra dag en på barneavdelingen, vært med på alle nedturer og oppturer, at han er hos ei som er trygg på Daniel, og som ikke minst Daniel og vi er 100% trygg på, betyr vist ikke noe. Daniel har ei katastrofalt stor hjerneskade, og kommer til å være i intensiv rehabilitering i lang tid frem over. At han ikke drar nytta av at avslaster er spesialisert innen dette, har jeg vanskelig for å tro. Daniel elsker og være hos avlasterfamilien sin et døgn i månenden, og både han og vi andre i familien har stort utbytte av dette døgnet.

Til barnets beste? De som gir oss avslaget på den avtalen avlasterfamilien har nå, har aldri møtt Daniel selv. Likevel tror de at det er de som vet hva som er best for han. Om avlasterfamilien ikke lengre har mulighet og ha Daniel, tar vi det når det kommer. Vi kan ikke ta sorgene på forskudd. Og når det er det eneste alternativet vi har til avlastning, så må det være bedre enn ingen tilbud.

Det er klart mye dyrere og ha Daniel på bolig tre netter hver tredje helg enn og ha han i den avtalen pivatavlaster har nå, så å gjemme seg bak at det er økonomiske grunner til avslaget, blir vanskelig.

Vi har gjentatte ganger både sagt og skrevet til kommunen at tilbudet de gir oss på barneboligen ikke er godt nok, og at vi ikke kommer til og takke ja til det . Vi er avhenging av at Daniel er trygg i den avlastningen han skal være i, boligene kan ikke gi han denne tryggheten.

Vi kommer til å være i en ekstremsituasjon i lang tid fremover, at vi skal måtte kjempe så mye som vi har gjort til nå, for at vi og Daniel skal få den hjelpa vi trenger og har rett på, er fryktelig frustrerende. Det er krefter vi helst skulle brukt på Daniel og storebroren. Per dags dato er det ingen ordning for oss som pga stort pleiebehov hjemme må gå i reduserte stillinger, eller kanskje til og med ikke klarer og jobbe pga pleietyngden vi har hjemme. Vi er avhengige av å ha den intekten vi hadde før ulykken, for å få det til å gå rundt økonomisk. I tillegg sliter vi med belastningsskader pga pleietyngden her hjemme, og det bare etter ett år. Hva vil fremtiden bringe?

19 kommentarer:

  1. Dette er så innmari urettferdig at jeg finner ikke ord! Det skulle være en selvfølge at dere ikke lider økonomisk etter Daniels ulykke, og de som fatter beslutninger til 'barnets beste' må jo kunne sette seg skikkelig inn i situasjonen og snakke med dere/privat avlaster før de bare bestemmer (sa jeg snakke? Jeg mente lytte...). Kjempebra at dere får førstesida i Sunnmørsposten, dette fortjener oppmerksomhet. Vi går jo rundt og tror at 'systemet' fungerer i saker som dette.

    Skulle ønske jeg kunne endre systemet egenhendig, men håper det hjelper bittelitt å vite at dere har støtte. Dette er blodig urettferdig, sånn kan vi ikke ha det.

    Må skryte av bloggen din igjen, den er flott skrevet og gir et unikt innblikk i hvordan livet deres er. Begge guttene dine er flotte, og jeg ønsker dere alt det beste.

    Klem fra Bodil (ny fast leser)

    SvarSlett
    Svar
    1. Tusen takk for kommentarer! Veldig kjekt med nye lesere! Alle de flotte kommentarene jeg får her inne gir meg enda mer styrke til å gi enda litt mer! Takk for det!

      Slett
  2. det er helt ufattelig hvilken kamp dere skal måtte kjempe mot et så mektig organ som en kommune er....I utganspunktet er det jo DE som er ansvarlige for Daniels enorme hjerneskade?? Var det ikke en kommunal barnehage han gikk i? Hele saken er bare så rystende at jeg finner ikke ord. Har denne saken fått noen konsekvens i det hele tatt for barnehagen/kommunnen? Det er jo de som har ansvar for barna mens de er der, har de fått noe som helst påpakk etter dette? Hvordan er det mulig at et barn er fullstendig uten tilsyn i over 10 minutter? Jeg lurer på om de sover godt om natten, fy fader jeg blir så sinna! Daniel skulle få all den hjelp han trenger, uten at dere måtte kjempe sånn for det. Det er DE som hadde ansvaret den dagen det skjedde, de skulle gitt han absolutt alt han trengte og mere til. Jeg synes dere er kjempesterke mennesker, sender dere en god klem!

    SvarSlett
    Svar
    1. Vegsund barnehage er en privat barnehage, men kommunen har selvsagt ansvar likevel. Det er jo en barnehage kommunen tilbyr barnehageplass i, på lik linje med de andre barnehagene i Ålesund kommune.
      Ulykken til Daniel har vel ikke fått noen konsekvens for barnehagen i den forstand, utenom at de fikk seg en kraftig støkk. Så lenge lovverket er som det er( altså fraværende), og ingen påtar seg ansvaret, skjer ingenting. Daniel får utbetalt en liten ulykkesforsikring (alle barn er ulykkesforsikret på barnehagen). Økonomisk sett er dette småpenger opp imot hans og våre tap.

      Konsekvensen for kommunen er vel mer arbeid? Og det er vel ingen tvil i at Daniel kommer til å koste flerforldige millioner kroner om man tenker fremover i tid. At de prøver å spare inn på småpenger som omsorgslønn og avlastning, blir jo småpenger for de. Mens slik søtte selvfølgelig betyr mye for oss. Å hele tiden måtte jobbe mot den motstanden vi opplever er krevende. Men jeg har jo aldri vært en person som gir opp, og jeg har heldigvis tilegnet meg endel kunnskap og livserfaring til tross for bare mine 31 år.. (ups..er vel nærmere 32 år nå), som jeg selvsagt drar nytte av i den situasjonen vi er i nå.

      Heldigvis er det også noe som fungerer i kommunen, som feks fysio og ergo biten. De har vært enestående, og kan ikke få skrytt nokk! Vi hadde også fornuftige saksbehandlere fra Ålesund kommune, som såg hva Daniel krevde og kom til å kreve i fremtiden, som gav han det tilbudet om ULOBA assistent han trenger. Desverre er det ikke lett å få rekrutert assistenter, og bosituasjonen vår gjør det enda vanskeligere og benytte seg av det.

      Tusen takk for gode ord, Line. Jeg håper kommentarer som at du er hjernelamma preller av deg. Slike ord har vel egentlig ikke noe og gjør på en blogg og en hjerneskadet gutt.

      Slett
  3. Jeg blir så rasende!!!!!!! VELKOMMEN TIL HELSE NORGE!!!!! Det burde et selvfølge at dere og alle andre (inkludert oss selve;)) burde fått den hjelpen vi trenger! Vi er i 2012... snart bør en skjønne at sånn ordningene er nå funker ikke!!!! Enda på visa er at vi blir utslitte, utbrente og sykmeldte!!!! Hva koster det??? Bare litt velvilje og forståelse handler dette om!
    Håper virkelig dere får på plass assistenter og trenger hjelpen dere trenger. Jeg skulle med glede jobbet som assistent... Tenk noe så spennende å få delta i Daniel sin hverdag. Stå på, men ikke slit dere helt ut.
    Sender en god klem:):)

    SvarSlett
    Svar
    1. Ja, at hverken stat eller kommune klarer og se frem i tid, og forstå at det er samfunnsøkonomisk riktig og gi oss den støtten vi trenger, er jo uforståelig.

      Dere har jo vært i gamet langt lengre enn oss, og har måttet stå i dette i så mange år. Jeg håper jeg er like oppegående som deg etter x antall år i denne kommunen! Klem ♥

      Slett
  4. Kjenner jeg blir frustrert, svett og rasende på dine/deres vegne! Skulle ønske det var noe jeg kunne gjøre for å hjelpe..

    SvarSlett
    Svar
    1. Takk for det ♥ Det hjelper og vite at det ikke bare er vi som ser hvor fryktelig galt dette er!

      Slett
  5. Tårevåt lesning.. Trist å sjå kor dokke må kjempe heile tida for ting som burde vore sjølvsagde. Som du seier sjølv.. Den energien burde du brukt på gutane dine heller..

    SvarSlett
  6. Til Line (og andre hjernelamme personer som til tider kommenterer her inne på denne flotte bloggen til Karina)

    Hvordan tror du/dere de ansatte (og eierne) i Daniels tidligere barnehage har det? Tror du/dere at dette var "en litt kjedelig dag" som nå er glemt? Tror du/dere at generelt at folk som jobber i barnehage har søkt på en slik jobb for å gjøre noe annet enn å passe og jobbe med barn? I så fall tror jeg du har grundig feil!

    De ansatte i denne barnehagen har opplevd det aller verst tenkelig på sin arbeidsplass. Mange av dem har opplevd at det skjedde mens de var på jobb, og noen av dem mens de hadde ansvaret for Daniel. At ulykken skjedde, og utfallet av den skal de leve med resten av livet. Er det virkelig noen der ute som tror dette "preller av som vann på gåsa" på de ansatte?? Det tror ikke jeg. Jeg tror det vil prege dem i smått og stort resten av livet. Men ingen søvnløse netter, ingen tårer, ingen fordelelse av skyld osv vil kunne gi verden denne dagen på nytt, og gitt den et annet utfall. Dessverre.

    Jeg håper de ansatte i barnehagen for lengst har fått igjen nattesøvnen. For det gir et godt utgangspunkt når de skal på jobb og passe barn :) Hva de tenker og føler i stille stunder, det er ikke godt å si. Men jeg håper de får den hjelpen de trenger, for å komme videre de også.

    Når det er sagt. Du skriver en flott blogg Karina! Du, Magnus og Sebastian gjør en fantastisk jobb for å gi Daniel og dere selv det aller aller beste i den situasjonen dere er havnet i. Det står det all respekt av.

    Daniel overrasker stadig og gjør fremskritt som en ikke engang hadde turt å drømme om. Håper av hele meg at forholdene rundt også snart kan gjøre det. Dere fortjener så mye mer av hjelp, støtte og annerkjennelse enn dere har fått fra eks kommunen hittil.

    Hilsen ei som vet hva det vil si å jobbe i barnehage

    SvarSlett
    Svar
    1. Jeg synes egentlig ikke jeg har fått noen hjernelammede kommentarer i det hele tatt på bloggen. Jeg har til dags dato kunne lagt ut ALLE kommentarer jeg har fått, men jeg har jo mulighet for sensurering,og hadde benyttet meg av det om jeg syntes det var nødvendig. Det er vel ingen tvil om at det er barnehagen som har ansvaret for barna når de er der. Hvem ellers har ansvaret? Og det er per dags dato INGEN som har gått ut og tatt dette ansvaret. At andre foreldre blir fortvilet, bekymret og forbannet over akkurat det, er vel mer normalt enn unormalt. Er det noe verre for barnehageansatte og måtte lese slike kommentarer hvor andre foreldre setter krav, enn for oss som har lidd store tap pga tragiske ulykker i barnehager, leser kommentarer om hva en må forvente når man leverer barnet sitt i barnehagen? Det er ikke alle som mener at vi skal forvente og få barna hjem i samme tilstand som vi leverte de nemlig. Eller motstanden vi faktisk møter når det gjelder ansvaret?

      Skal vi verne barnehageansatte mot virkeligheten? Fordi det blir for vondt? Mens vi foreldre må tåle alt?

      Jeg jobber selv i barnehage, og vet hvilket ansvar det ligger i det. Hvordan det vil bli å komme tilbake i den jobben for meg, vil bare tiden vise. Ingen av de som jobber på Vegsund barnehage, eller de andre barnehagene rundt omkring i Norge hvor lignende ulykker har skjedde, kan i sin villeste fantasi prøve og forestille seg hvordan vi som foreldre har det nå. Tåler de ikke å få litt pepper, burde de ha tenkt på det lenge før rutiner ble brutt og tilsyn ble glemt.

      Slett
  7. Anonym: så fordi du jobber i en barnehage så har du rett til å kalle andré mennesker med en mening om denne saken hjernelamme? Bare fordi de går ut mot din arbeidsgruppe? Jeg syns personlig du ødela fullstendig seriøsiteten i ditt eget innlegg med den starten selv om resten var velskrevet.

    Men det jeg egentlig skulle skrive var at jeg syns d er forferdelig leit å lese om den konstante kampen deres mot ålesund kommune. Ser noen nevne helse norge i en kommentar, men så vidt jeg har skjønt så er d ikke d som er problemet, d får stort sett bare positive ord fra deg, så vidt jeg har lest hvertfall. Jeg har hørt om andré me barn som trenger 100% pleie som rett og slett måtte flytte fra ålesund kommune for d fikk ingenting av d de hadde krav på, og d lille d fikk var en slik kamp at d tok all energi fra dem. De flyttet over brua til sula kommune og der fikk de det de hadde krav på uten kamp. Dere er rett og slett bare uheldige og bor i feil kommune. Ålesund kommune er ikke kommunen å bo i om du trenger noe ekstra...

    SvarSlett
    Svar
    1. Kommentare "helse Norge" er vel alt som har med helse tatt i ett. Vi har vært veldig fonøyd med behandlingen Daniel fikk på intensiven og barneavdelingen på Ålesund sjukehus, og med habiliteringen. Men desverre er det jo ikke alle her i Helse Norge som har de samme gode erfaringene med sjukehus som vi har. Og desverre får ikke Ålesund sjukehus stå i den glansen de fortjener så lenge kommunene og staten generelt motarbeider oss, og tusenvis av andre foreldre, som de gjør. Norge er god på mye, og så lenge en lever et A4 liv som vi gjorde før, er det vel ingen tvil om at det er flott å bo her. Men når en ikke lengre har dette A4 livet, og krever noe av de tusenvis av skattepengene vi har betalt, og betaler, så lever ikke Helse norge opp til det vi krever.

      De kommunale forskjellene er store, alt for store. Hadde vi bodd i en annen kommune, hadde vi feks kunne fått 1 mill i støtte til hus, i stedenfor 40 000 som vi får her i Ålesund. Og det eksempelet du kommer med, leser jeg om daglig. Nå har vi tenkt og bo i Ålesund, kommunen blir aldri "kvitt oss" og vi kommer aldri til og gi oss!

      Slett
  8. Jeg var anonym lenger oppe.

    For all del Karina, det var en veldig tankeløs formulering i starten. Beklager det. Og starten på innlegget var kun myntet på de som til tider skriver inn her og lurer på om de ansatte har fått straff, og om de er i stand til å sove om natten osv. Jeg synes dette er tankeløse spørsmål, og får meg til å lure på hva de mener kan kan være passende straff? Kan noe overgå den straffen de allerede har fått, vissheten om at det skjedde mens de var på jobb?

    Jeg tror ikke noe kan overgå det, annet enn å oppleve at det skjedde med sitt barn. (og de to situasjonene kan IKKE sammenliknes, la det være sagt. Det er fullt og helt Daniel og dere rundt han som er de skadelidene her)


    Verken de ansatte i denne barnehagen, eller andre barnehageansatte skal vernes mot virkeligheten. Det var på ingen måte det som var poenget.

    Jeg hadde ikke til hensikt å gå imot dere Karina. Dere gjør en vanvittig jobb for Daniel og dere selv. Skulle så inderlig ønske at dere kunne bruke tiden på hverandre, og ikke måtte kjempe for en best mulig hverdag.

    SvarSlett
  9. Jeg tar det som en selvfølge at de som var på jobb denne dagen lever med dette hver eneste dag. Gjør de ikke det, bør de finne seg en jobb som ikke har med mennesker og omsorg og gjøre. Når jeg sa "sover de om natten" så mener jeg hele systemet, hele kommunnen, de som drar i snorene, og som lager reglene. Det er skremmende lesning fra Karina, det har ikke skjedd noen lov endring, det har ikke blitt noen konsekvens for hverken barnehagen eller kommunen! Besøkte de ansatte Daniel på sykehuset, har de gjort det i etterkant? Har de brydd seg om hans fremdrift i etterkant?
    Du kan bruke ord som hjernelammet (som ja, var et vanvittig utenksomt ord på bloggen til en gutt som er så hjerneskadet som Daniel) tankeløs, osv osv. Hva kaller du 4 oktober 2010 for, hvilket ord beskriver de ansatte, og barnehagen den dagen? Jeg er veldig spent på oppfølgingen fra Vegsund Barnegahe i dag, følger de med Daniel? Sender de kort, lar de dere vite at de tenker på han? Om de IKKE gjør dette, anonym, hva slags ord har du for det?

    SvarSlett
  10. Vet du Line, dette er en privat blogg, som handler om Daniel og hans families kamp for en best mulig hverdag og liv. Jeg har på ingen måte tenkt å kuppe den ved å gjøre den om til et diskusjonsforum.

    Beklager at jeg ved en spontan handling og engasjement følte for å kommentere noe jeg opplevde som lite gjennomtenkt. (engasjementet kom av at liknende kommentarer har kommet her før, det var ikke bare ditt innlegg)

    Jeg har ikke noe grunnlag for å kunne kommentere hva barnehagen evt har gjort og ikke gjort i etterkant av ulykken.

    La Daniel og familien ha fokus her, og la oss ønske at de snart blir hørt og kan se fremover mot medgang også når det gjelder støtte til hus, omsorg, avlastning m.m
    Det hadde vært det flotteste som kunne skjedd i 2012!

    SvarSlett
  11. Hei
    Kjenner igjen mye av det du skriver mamma til Daniel.
    Jeg er personlig assistent til en jente med stor traumatisk hodeskade.100% pleietrengende har vært hos henne i 8år.De 4 siste år har jeg også blitt forloveden til hennes far.Kan derfor skrive til Deg.Det blir bedre for dere får dere flere assistenter på plass.De kan avlaste dere så livet blir enklere."Vår jente" har fått assistenter gjennom de assistentene som begynte den gangen for snart 9 år siden også familien har assistentjobb hos henne.Søk i aviser lokalt og selvfølgelig gjennom Uloba.Vår jente bor også i påbygget leilighet hos far.Vi er ikke mange som opplever å få så hardt skadet barn/unge kanskje vi skulle starte en gruppe utveksle erfaringer.

    SvarSlett
    Svar
    1. Hei Marit! Vi har en søknad inne hos ULOBA og hadde annonser i lokale aviser i november, uten napp. Men da vi søkte i mai i fjor, hadde vi 12 søkere, så regner med det var litt feil tidspunkt. Jeg håper og tror det ser litt lysere ut til våren!
      Å starte en gruppe, var slettes ikke noen dum ide! Kan du ikke sende meg en e-mail på karina-mag@hotmail.com?

      Slett
  12. Jeg blir så trist på deres vegne, som må kjempe mot dette latterlige systemet.
    Dere burde få slippe det synes jeg, dere har da mer enn nok annet å bruke tiden på.

    SvarSlett